Форум как вылечить склеродермию

Новичок

Регистрация: 14.07.2017

Сообщений: 1

Спасибо: 0

Спасибо 0 в 0 постах

Репутация: 10

Мне было всего 3,5 года, когда со слов мамы, впервые у меня заметили какие-то пятна красного и бурого цвета. Болезнь появилась после какой-то очень сильной кишечной инфекции. Склеродермия очень быстро прогрессировала и эти пятна, а за ними и атрофия буквально за несколько лет распространились на обе руки, грудь, живот, спину, ягодицы. Этих очагов было не меньше 25-30, и я с ужасом видела, как многие из них сливаются между собой.
Мои родители очень беспокоились по поводу этой непонятной и неподдающейся лечению болезни, возили меня к различным врачам в Москву, Петербург, Минск, к знахарям и бабкам-шептухам. Все врачи ставили один и тот же диагноз: СС – в этом сомнений не было. Назначалось разное лечение, но оно мне не помогало. Наоборот становилось все хуже и хуже. Например, лидаза, помогает многим, а мне от нее было плохо. Я была в отчаянии, мне жить не хотелось, я была изуродована, некрасива, у меня не было будущего… не дай бог такого никому.
И вот в феврале-марте 1998 года, мама увидела на канале «1+1» передачу, что в Киеве работает клиника хрономедицины, в которой лечат хронические болезни методом индивидуального дозирования лекарственных трав. Там была большая очередь, но мы записались и через 3 мес. я попала на прием к врачу, он назначил лечение. Через месяц снова необходимо было ехать – была коррекция лечения.
Уже за три или четыре месяца стали заметны результаты: иcчезло чувство стягивания, причем сразу во всех очагах. Очаги особенно на руках стали мягче и светлее. У меня появилась надежда, которая крепла с каждым месяцем. Мама говорила мне, что это чудо – она знала мою болезнь не хуже меня.
Пятна действительно месяц за месяцем становились все мягче, светлее, меньше по размерам. У меня была истончена левая рука, это были две косточки, обтянутые очень плотной кожей, мышц там почти не было. И вот здесь я заметила главный успех: моя несчастная рука начала оживать! Это было невероятно – но, действительно, моя очень тоненькая рука, которой я уже почти ничего не могла делать, становилась все более похожей на человеческую руку!
Месяц за месяцем, а лечение проводится именно месячными курсами, пятна стали приобретать все более живой, телесный вид, в большинстве из них появились какие-то странные вены зеленого цвета. Иногда я чувствовала пощипывание, иногда зуд. Но эти проявления были какими-то приятными, вселяющими надежду, что это «выздоравливающие» ощущение. Во всяком случае я их так воспринимала.
Прошли многие месяцы, сложившиеся в семь лет – сейчас я почти здоровая молодая женщина, окончившая юридический факультет престижного ВУЗа. В последующие годы я принимала хроно-фито-терапию поддерживающими 3-4 месячными курсами.
Очень благодарна врачам этой необычной клиники, что моя болезнь начала регрессировать и я стала на путь выздоровления. Очень надеюсь, что моя неизлечимая болезнь меня совсем оставит и я буду абсолютно здоровой. Болеющим склеродермией один совет – пробуйте хрономедицину! Поверьте – это мощная лечебная сила! Директор этой клиники 30 лет посвятил этому методу, он реально помог очень многим и не только больным склеродермией, но и страдающим эпилепсией, ревматизмом, астмой, псориазом! Очень больные люди, безнадежные, где только не побывавшие, становятся здоровыми!
Я благодарна этим людям, они не только меня вылечили, они спасли мне жизнь, потому что, будучи такой изуродованной, я не хотела жить. С пожеланиями бороться и победить! – Светлана (г. Одесса).

Источник

АвторСообщение

Элен

 Заголовок сообщения: Re: Способы лечения-кого чем лечат..

Добавлено: 30 сен 2014, 18:14 

Новичок

Зарегистрирован: 24 июл 2014, 16:29
Сообщения: 25

Подскажите, кто принимает плаквенил, отмечалось ли покраснение кожи. Пью месяц преднизолон и плаквенил. На коже груди, на мягких тканях появилась какая то то ли сыпь, то ли непонятно что, как будто по всей груди как розовые размывы, и мне кажется, вся кожа на теле, как будто более темная или розовая что ли стала, не знаю как объяснить. И лицо! И без того все в капиллярах было сейчас прям сплошной розово-красный цвет и лоб и щеки, эффект, как будто краснеешь внезапно. Может ли быть на лекарства такая реакция?

Вернуться к началу

dasya

Новичок

Зарегистрирован: 31 май 2012, 14:23
Сообщения: 11

Добрый день. Мой ребенок пьет плаквенил год и 2 месяца. Ей скоро 8 лет. Ничего такого не наблюдается. У нас линейная склеродермия по типу удар саблей и СКВ. Сосуды слабые тоже, малейшее прикосновение – кожа краснеет и долго горит красным, но с таблетками абсолютно не связано. так было всегда. Лицо тоже бывает красноватым (бабочкой) после физ. нагрузки, когда жарко – но я это связываю с нашим диагнозом СКВ, да и склеродермия в таких случаях тоже темнеет и более заметна.

Вернуться к началу

Niksa

Мудрец

Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05
Сообщения: 581

Я пила его недолго, тк у меня пошла побочка на зрение. Вообще там написано, что может быть кожная побочка, но я бы спросила у врача лучше.

Вернуться к началу

Still_25

Зарегистрирован: 06 июн 2014, 11:29
Сообщения: 5
Откуда: Беларусь

Приветствую всех!Я только выписалась из больницы мне уже повторно кололи пенициллин хотя я сказала ,что мне он и первый раз не помог (2 раза лежала в больнице – как и всем кололи пенициллин ,2-ой раз лидазу) и вот не слушая меня опять кололи.Было ли у кого повторно лечение пенициллином или это ненормально и у нас такие врачи недалёкие?

Вернуться к началу

Kapitolina

Зарегистрирован: 04 окт 2013, 20:31
Сообщения: 102

Элен, у меня пошли пятна такие, какие вы описываете, я гадаю от чего, думала на преднизолон. Врачи говорили, что склера, а я им, что скорее всего от лекарств. Как у вас, исчезли они или вы продолжаете плаквенил пить?

Вернуться к началу

ЕЕК

Почетный участник

Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55
Сообщения: 100
Откуда: Москва

Лечу дочку 8 лет. Диагноз при поступлении “очаговая склеродермия. Острая форма”.
Лечение в кардиоревматологии Морозовской ДГКБ:
Актовегин в/в № 10
Трентал
Методжект 10мг п/к
Фолиевая кислота
Метипред 15 мг/сут.
Метипед 250 мг в/в №3
Панангин
Нифидипин
Омез

Полностью купированы очаги воспаления. Кожа стала несколько мягче.

Назначение после выписки:

Метипред 12 мг (3 таб. по 4 пг) – 2 недели, далее снижение по 1/2 т каждые 7 дней, далее по 1/4 таб. каждые 7 дней.
АльфаД3 тева – 1т/1р/д – длительно
Метотрексат 15 мл в/м или п/к 1р/нед.
Фолиевая кислота 1 мг 1р/д все дни, кроме применения метотрексата

Актовегин 1т х 2 р/д. – 2 недели
Альмагель 15 мл х 3р/д – 2 недели
Омез 10 мг х 2р/д – 2 недели.

Контрольные анализы мочи и крови каждые 4 недели.
Прием у ревматолога через 1 месяц.

Вернуться к началу

anna2k4

Новичок

Зарегистрирован: 24 сен 2015, 08:45
Сообщения: 36

Добрый день, у меня диагноза еще нет, но меня пролечили уже Лидазой, Ниеотинкой внутримышечно, мазать очаги сказали мазью (тизоль плюс лидаза), сама выпросила Вобэнзим. Вот теперь лечусь не понятно от чего)))

Вернуться к началу

Дима

Новичок

Зарегистрирован: 31 мар 2015, 13:16
Сообщения: 47
Откуда: Йошкар-Ола

у меня болею с 6 лет сейчас 39 лет
Метипред 1 таблетка
Плаквенил
Трентал 400-800 мг
Нифекард
Курантил 140 мг

Вернуться к началу

Tanusha

Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 301

Начала курс лечения склеродермии. Ничего особенного за 7 лет, пока не лечилась, не изменилось )))
Назначено:
Алое в/м 1 мл №10 (через день с Плазмолом)
Плазмол в/м 1 мл №10
Бионорм 2 таб. 3 раза в день, 1 мес
Цинарикс 1 таб. 3 раза в день, 1 мес
АЕвит 1 таб. 2 раза в день
Несколько кремов, из который взяла только Бедан крем.

Еще сделала себе мазь с пенициллином для аппликаций: 1 ампула Ампициллина с 1 мл раствора+основа Ланолин 25 мг. Получилась довольно густая жирная мазь с противным запахом. Наношу 1 раз на день.
Пенициллиновые препараты не назначали к сожалению, якобы нельзя его колоть амбулаторно, поэтому решила хотя бы с мазью. Раньше писала, что в моём случае пенициллин эффективен.
За 4 дня лечения уже ощутим результат. Скорее от местного лечения. Пятно стало мягче, кожа по структуре сравнялась с остальной кожей. Надеюсь за 3 недели лечения остановить таким образом рост пятна.

Вернуться к началу

Tanusha

Почетный участник

Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21
Сообщения: 301

3 недели лечения прошло. Пятно стало мягче и светлее и по структуре сравнялось с остальной кожей, не уменьшилось, не пропало. Общее улучшение есть конечно. Думаю, что все таки от аппликаций с пенициллином. Кажется рядом появляется 2 масеньких тёмных 1х1 см, но не уверена.

Вернуться к началу

EEA

Почетный участник

Зарегистрирован: 09 фев 2013, 19:03
Сообщения: 117

Здравствуйте. Случайно наткнулась на статьи о омепразоле—-при длительном. постоянном употреблении—разрушение костей и деменция……….Мне назначала омез Ананьева -до конца дней своих…..И Малышева по ТВ-так же говорила…….Уж не знаю как у меня с деменцией. но теперь поломала палец на ноге. до этого была поломана кисть руки. Может кому то поможет эта информация.

Вернуться к началу

Мисс Икс

Новичок

Зарегистрирован: 30 сен 2016, 18:02
Сообщения: 4

Помогите! Очень нужна помощь! У дочки склеродермия. Ставили очаговую. Прошли 7 курсов пенициллина в кожном отделении (бывшая Короленко, детское отделение фил.Коломенский). Новые очаги не появились, но старые увеличиваются в размерах и сливаются. Кожники от нас отказались, т.к. не могут остановить процесс. сказали лечиться у ревматологов. Ревматолог (первыймед) сказал, что нужно колоть метотрексат. Хотела узнать у тех, кто лечился им. Как переносится? Как проводят курс? Какая побочка? У меня дочка ребенок-инвалид с кучей болячек, боюсь как бы не было хуже. И смущает то, что первый укол сделают в стационаре, а дальше “будите колоть сами”. Читала, что препарат вводят под присмотром химиотерапевта

Вернуться к началу

viktoriya

Зарегистрирован: 12 фев 2019, 09:55
Сообщения: 12
Откуда: Ростов -на-дону

Все индивидуально!! Пробуйте, для снижения побочки пейте вобэнзим. Ещё прочтите блог Инны Шишкиной. аутоиммунные болезни.

Вернуться к началу

rfsv

Новичок

Зарегистрирован: 09 май 2019, 01:22
Сообщения: 1

Добрый Вечер, бляшечная очаговая склеродермия 2015 год
РБ, Минск, КВД, слава богу, врач попался который не любит гормоны,
лечение:
Лидаза, Ферменкол, затем Вобэзим, Лонгидаза, Бепатнен, Ферменкол,
и стандартно почти как всем: рыбий жир, антиоксикапс, плазмол, b6, мексибел.
больше не обращался только ферменкол и бепантен оставил.
по моему мнению очаговая – имунная реакция, системная – проблема с костным мозгом как от лучевой только в меньшем масштабе.

Вернуться к началу

Тане4ка

Новичок

Зарегистрирован: 21 фев 2020, 10:46
Сообщения: 1

Всем здравствуйте. Я новичок и на форуме и в диагнозе системная склеродермия. Я не поняла, а данный форум “действует”, а то что то все сообщения устаревшие по датам. Кто нибудь лечился мофетила микофенолат и Ацеллбия? Если лечились, то как долго и есть ли результат?

Вернуться к началу

ЕвгеНик

Почетный участник

Зарегистрирован: 28 янв 2014, 18:56
Сообщения: 162

Здравствуйте, Татьяна.
Форум действует
А в темах тишина, видимо потому,что нечем пока поделится и нового в лечении видимо тоже особо нет,всё у всех стандартно.
Если есть вопросы,спрашивайте,не сразу,но ответят
Почитайте истории и много вопросов отпадет, напишите свою и тоже ответят
У меня ССД,6 лет,но о таких препаратах,что спрашиваете Вы,я не слашала. И судя по последнему назначанию моего ревматолога-он тоже.

Вернуться к началу

Olya

Почетный участник

Зарегистрирован: 06 сен 2017, 01:28
Сообщения: 111

Здравствуйте, Таня!
Ацеллбия – это та же самоая Мабтера, только российского производства. Действующее вещество – ритуксимаб, а торговые названия разные. Раньше закупали Мабтеру в Швейцарии, теперь начали сами производить Ацеллбию. Сути не меняет. На сегодняшний день – это самый эффективный и современный препарат. Относится к моноклональной терапии, т е. не уничтожает здоровый иммунитет, а точечно воздействует только на В-клетки (грубо говоря, подавляет лишь отдельную ветвь иммунитета, которая взбесилась ). Но действие у него накопительное, т.е. не надо ждать чуда от одной капельницы.
В принципе, лекарство не новое, уже несколько лет применяется.
Многие боятся побочки, но я, честно говоря, не видела еще ни одного человека, который бы эту побочку ощутил (если нет аллергии на препарат, разумеется). Мне ее делают уже года 2 примерно, все нормально.
Про “мофетила микофенолат” не слышала

Вернуться к началу

Источник

Уважаемые доктора! Очень прошу: помогите советом! Особенно ценным будет для меня мнение LupusDok. Как мне можно обратиться именно к этому специалисту? Я готова даже приехать к нему на очную консультацию, только подскажите, куда!!! Или, если можете, пригласите его, пожалуйста, в эту тему.
Дело в том, что нынче моё состояние видится мне очень тревожным! Для начала отмечу, что я настолько загрузила себя чтением Интернета о ССД, что впала в сильнейшую панику!!! Симптомы депрессии – налицо. Плюс ко всему (на этом ли фоне, на фоне ли моей ОСД у меня начались т.н. “летучие”, “блуждающие” боли по телу. Отдавало в руки, ноги, суставы, немного немели пальцы рук (ощущение мурашек). Я снова “нашла” в этом симптомы ССД, и всё стало ещё хуже. Боли (даже не столько боль, сколько сильное ощущение жжения, распирания, ощущения припухлости при реальном его отсутствии) теперь сосредоточились в области локтевых суставов. Но не в самом суставе, а чуть повыше него (в мягких тканях). Боль эта может долгое время в течение дня (то стихающая, то усиливающаяся) сосредотачиваться только в районе локтей обеих рук или то одной, то другой руки, а может мигрировать в предплечье, в запястье, “стрелять” в пальцы. Похожее наблюдается и в ногах, но выражено гораздо слабее. Подобные “летучки”, следует заметить, сопровождали меня нередко (ещё задолго до диагноза ОСД), потому как с психикой был явный непорядок. Но такого, как сейчас, ещё не было! Обратилась к психотерапевту даже, но посетила пока только одну консультацию, завтра снова иду. Он увидел СВОЮ картину в моих симптомах, назвал это чем-то вроде ипохондрии (и ещё кучу всего) и прописал антидепрессант Феворин. Пью 4-й день, пока ничего хорошего не ощущаю ( Снова начиталась о симптомах ССД, состояние ещё больше ухудшилось, сильнее стали неметь пальцы рук и ладони (“мурашки” и покалывание), в спину будо кол вбили (ощущение тяжести, жжения), в груди как-то тоже скованно. Сегодня вновь побежала к ревматологу, который 1 раз уже опроверг у меня системную форму заболевания (тогда, месяц назад, у меня ещё не было ныне описанных симптомов). Врач крутила-вертела меня и опять сказала, что НЕ ВИДИТ своей патологии 100 %! Предположила повреждение шейных позвонков (по типу остеохондроза), этим объяснила мои жалобы (и боль, и жжение, и онемение). О моих предположениях системной СД и слышать не желает. Врач на вид грамотный, в годах уже, всю жизнь проработала в стационаре Краевой клинической б-цы, т.е. практического опыта вроде как предостаточно. Посоветовала обратиться с моим “остеохондрозом” к неврологу и активно продолжать лечение у психотерапевта. Но, дорогие доктора, я всё равно не могу успокоиться! Прочитала о фибромиалгии – ВСЕ симптомы у себя нашла! Единственное, что там не меньше 3 мес. боли должны продолжаться, а у меня только неделя (аккурат с того момента, как я довела себя тревогой до совершенно ненормального состояния), вроде как судить ещё рано. И тем не менее, почитала про фибромиалгии – симптомы ОЧЕНЬ сходны с ССД! У меня нет, ТТТ, Рейно, но есть жжение в области суставов, распространённые мышечные боли, онемение конечностей, судороги в них… Это ли не повод дообследоваться?! Я просила ревматолога выписать мне напрвление на специфические при ССД анализы (scl-70 и ещё несколько в этом духе), врач ответил, что НЕТ ПОВОДА. И ещё, что они далеко не всегда специфичны. И ещё сказала, что даже РФ, который все в обязательном порядке сдают при подозрении на ССД, тоже далеко не специфичен по этой части. Как вы считаете, правмерны ли действия ревматолога при наличии у меня таких симптомов? Неужели ЭТО – чистого вида депрессия и нет тут никакой связи ни с фибромиалгией, ни с ССД? Я понимаю, что заочное консультирование крайне затруднительно, и тем не менее, буду ОЧЕНЬ ждать вашего мнения! Добавлю ещё, что, когда более-менее удаётся успокоиться, боли практически не ощущаю. Как только опять начитаюсь про ССД, всё резко возвращается, и меня начинает буквально выламывать и выкручивать! Я даже уснуть нормально не могу! По утрам, как правило, болей не ощущаю. В течение дня расхаживаюсь, опять начинаю думать грустную думу о ССД, и всё начинается… К другим специалистам (например, к другому ревматологу) пока не хочется обращаться. Читаю здесь истории – ТАКИЕ чины и звания порой у врачей, а на деле оказывается, что говорят какие-то нелепости, назнают препараты с недоказанной эффективностью и пр. Город у нас, в сравнении со столицей, можно сказать, “провинциальный”, разбежаться некуда. “Именитых” врачей по пальцем сосчитать. Ну, вроде как не пойдёшь чёрт знает к кому, обычно выбираешь врача по отзывам знакомых или каких-нибудь докторов-профессоров. А на деле порой… К одному (дерматологу, профессору, считается непревзойдённым в области дерматологии у нас в городе) уже сходила, наслушалась о том, что даже очаговая СД – “одна из самых страшных болезней”, что, хоть и редко, но бывают случаи её перехода в системную, назначил Лидазу в уколах и фонофорез с нею же, крем Дайвнекс (я уже писала об этом выше). Почитала о мнении ваших врачей об этих препаратах, о том, что образовавшуюся атрофию уже ничем не уберёшь – и не стала ничего из назначенного делать. Мажу очаги обычными увлажняющими кремами и всё. Анализы, кроме тех, что выписала в первых своих постах, больше не сдавала, они месячной давности, получается. Посоветуйте, очень прошу, ЧТО ЕЩЁ надо сдать, какие обследования пройти, к кому обратиться?!! И надо ли?! Прошу ещё раз: ПОЖАЛУЙСТА, пригласите в тему врача-ревматолога LupusDok!!! ОЧЕНЬ жду его!!! Моё психическое состояние просто на грани ((

Источник

Читайте также:  Как вылечить влажную мозоль на ноге