Форум как вылечить склеродермию
Новичок
Регистрация: 14.07.2017
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Мне было всего 3,5 года, когда со слов мамы, впервые у меня заметили какие-то пятна красного и бурого цвета. Болезнь появилась после какой-то очень сильной кишечной инфекции. Склеродермия очень быстро прогрессировала и эти пятна, а за ними и атрофия буквально за несколько лет распространились на обе руки, грудь, живот, спину, ягодицы. Этих очагов было не меньше 25-30, и я с ужасом видела, как многие из них сливаются между собой.
Мои родители очень беспокоились по поводу этой непонятной и неподдающейся лечению болезни, возили меня к различным врачам в Москву, Петербург, Минск, к знахарям и бабкам-шептухам. Все врачи ставили один и тот же диагноз: СС – в этом сомнений не было. Назначалось разное лечение, но оно мне не помогало. Наоборот становилось все хуже и хуже. Например, лидаза, помогает многим, а мне от нее было плохо. Я была в отчаянии, мне жить не хотелось, я была изуродована, некрасива, у меня не было будущего… не дай бог такого никому.
И вот в феврале-марте 1998 года, мама увидела на канале «1+1» передачу, что в Киеве работает клиника хрономедицины, в которой лечат хронические болезни методом индивидуального дозирования лекарственных трав. Там была большая очередь, но мы записались и через 3 мес. я попала на прием к врачу, он назначил лечение. Через месяц снова необходимо было ехать – была коррекция лечения.
Уже за три или четыре месяца стали заметны результаты: иcчезло чувство стягивания, причем сразу во всех очагах. Очаги особенно на руках стали мягче и светлее. У меня появилась надежда, которая крепла с каждым месяцем. Мама говорила мне, что это чудо – она знала мою болезнь не хуже меня.
Пятна действительно месяц за месяцем становились все мягче, светлее, меньше по размерам. У меня была истончена левая рука, это были две косточки, обтянутые очень плотной кожей, мышц там почти не было. И вот здесь я заметила главный успех: моя несчастная рука начала оживать! Это было невероятно – но, действительно, моя очень тоненькая рука, которой я уже почти ничего не могла делать, становилась все более похожей на человеческую руку!
Месяц за месяцем, а лечение проводится именно месячными курсами, пятна стали приобретать все более живой, телесный вид, в большинстве из них появились какие-то странные вены зеленого цвета. Иногда я чувствовала пощипывание, иногда зуд. Но эти проявления были какими-то приятными, вселяющими надежду, что это «выздоравливающие» ощущение. Во всяком случае я их так воспринимала.
Прошли многие месяцы, сложившиеся в семь лет – сейчас я почти здоровая молодая женщина, окончившая юридический факультет престижного ВУЗа. В последующие годы я принимала хроно-фито-терапию поддерживающими 3-4 месячными курсами.
Очень благодарна врачам этой необычной клиники, что моя болезнь начала регрессировать и я стала на путь выздоровления. Очень надеюсь, что моя неизлечимая болезнь меня совсем оставит и я буду абсолютно здоровой. Болеющим склеродермией один совет – пробуйте хрономедицину! Поверьте – это мощная лечебная сила! Директор этой клиники 30 лет посвятил этому методу, он реально помог очень многим и не только больным склеродермией, но и страдающим эпилепсией, ревматизмом, астмой, псориазом! Очень больные люди, безнадежные, где только не побывавшие, становятся здоровыми!
Я благодарна этим людям, они не только меня вылечили, они спасли мне жизнь, потому что, будучи такой изуродованной, я не хотела жить. С пожеланиями бороться и победить! – Светлана (г. Одесса).
Источник
Автор | Сообщение | ||
---|---|---|---|
Элен | Заголовок сообщения: Re: Способы лечения-кого чем лечат.. Добавлено: 30 сен 2014, 18:14 | ||
Зарегистрирован: 24 июл 2014, 16:29 | Подскажите, кто принимает плаквенил, отмечалось ли покраснение кожи. Пью месяц преднизолон и плаквенил. На коже груди, на мягких тканях появилась какая то то ли сыпь, то ли непонятно что, как будто по всей груди как розовые размывы, и мне кажется, вся кожа на теле, как будто более темная или розовая что ли стала, не знаю как объяснить. И лицо! И без того все в капиллярах было сейчас прям сплошной розово-красный цвет и лоб и щеки, эффект, как будто краснеешь внезапно. Может ли быть на лекарства такая реакция? | ||
Вернуться к началу | |||
dasya | |||
Зарегистрирован: 31 май 2012, 14:23 | Добрый день. Мой ребенок пьет плаквенил год и 2 месяца. Ей скоро 8 лет. Ничего такого не наблюдается. У нас линейная склеродермия по типу удар саблей и СКВ. Сосуды слабые тоже, малейшее прикосновение – кожа краснеет и долго горит красным, но с таблетками абсолютно не связано. так было всегда. Лицо тоже бывает красноватым (бабочкой) после физ. нагрузки, когда жарко – но я это связываю с нашим диагнозом СКВ, да и склеродермия в таких случаях тоже темнеет и более заметна. | ||
Вернуться к началу | |||
Niksa | |||
Зарегистрирован: 25 фев 2013, 23:05 | Я пила его недолго, тк у меня пошла побочка на зрение. Вообще там написано, что может быть кожная побочка, но я бы спросила у врача лучше. | ||
Вернуться к началу | |||
Still_25 | |
Зарегистрирован: 06 июн 2014, 11:29 | Приветствую всех!Я только выписалась из больницы мне уже повторно кололи пенициллин хотя я сказала ,что мне он и первый раз не помог (2 раза лежала в больнице – как и всем кололи пенициллин ,2-ой раз лидазу) и вот не слушая меня опять кололи.Было ли у кого повторно лечение пенициллином или это ненормально и у нас такие врачи недалёкие? |
Вернуться к началу | |
Kapitolina | |
Зарегистрирован: 04 окт 2013, 20:31 | Элен, у меня пошли пятна такие, какие вы описываете, я гадаю от чего, думала на преднизолон. Врачи говорили, что склера, а я им, что скорее всего от лекарств. Как у вас, исчезли они или вы продолжаете плаквенил пить? |
Вернуться к началу | |
ЕЕК | |||
Зарегистрирован: 16 апр 2015, 16:55 | Лечу дочку 8 лет. Диагноз при поступлении “очаговая склеродермия. Острая форма”. Полностью купированы очаги воспаления. Кожа стала несколько мягче. Назначение после выписки: Метипред 12 мг (3 таб. по 4 пг) – 2 недели, далее снижение по 1/2 т каждые 7 дней, далее по 1/4 таб. каждые 7 дней. Актовегин 1т х 2 р/д. – 2 недели Контрольные анализы мочи и крови каждые 4 недели. | ||
Вернуться к началу | |||
anna2k4 | |||
Зарегистрирован: 24 сен 2015, 08:45 | Добрый день, у меня диагноза еще нет, но меня пролечили уже Лидазой, Ниеотинкой внутримышечно, мазать очаги сказали мазью (тизоль плюс лидаза), сама выпросила Вобэнзим. Вот теперь лечусь не понятно от чего))) | ||
Вернуться к началу | |||
Дима | |||
Зарегистрирован: 31 мар 2015, 13:16 | у меня болею с 6 лет сейчас 39 лет | ||
Вернуться к началу | |||
Tanusha | |||
Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21 | Начала курс лечения склеродермии. Ничего особенного за 7 лет, пока не лечилась, не изменилось ))) Еще сделала себе мазь с пенициллином для аппликаций: 1 ампула Ампициллина с 1 мл раствора+основа Ланолин 25 мг. Получилась довольно густая жирная мазь с противным запахом. Наношу 1 раз на день. | ||
Вернуться к началу | |||
Tanusha | |||
Зарегистрирован: 06 мар 2009, 12:21 | 3 недели лечения прошло. Пятно стало мягче и светлее и по структуре сравнялось с остальной кожей, не уменьшилось, не пропало. Общее улучшение есть конечно. Думаю, что все таки от аппликаций с пенициллином. Кажется рядом появляется 2 масеньких тёмных 1х1 см, но не уверена. | ||
Вернуться к началу | |||
EEA | |||
Зарегистрирован: 09 фев 2013, 19:03 | Здравствуйте. Случайно наткнулась на статьи о омепразоле—-при длительном. постоянном употреблении—разрушение костей и деменция……….Мне назначала омез Ананьева -до конца дней своих…..И Малышева по ТВ-так же говорила…….Уж не знаю как у меня с деменцией. но теперь поломала палец на ноге. до этого была поломана кисть руки. Может кому то поможет эта информация. | ||
Вернуться к началу | |||
Мисс Икс | |||
Зарегистрирован: 30 сен 2016, 18:02 | Помогите! Очень нужна помощь! У дочки склеродермия. Ставили очаговую. Прошли 7 курсов пенициллина в кожном отделении (бывшая Короленко, детское отделение фил.Коломенский). Новые очаги не появились, но старые увеличиваются в размерах и сливаются. Кожники от нас отказались, т.к. не могут остановить процесс. сказали лечиться у ревматологов. Ревматолог (первыймед) сказал, что нужно колоть метотрексат. Хотела узнать у тех, кто лечился им. Как переносится? Как проводят курс? Какая побочка? У меня дочка ребенок-инвалид с кучей болячек, боюсь как бы не было хуже. И смущает то, что первый укол сделают в стационаре, а дальше “будите колоть сами”. Читала, что препарат вводят под присмотром химиотерапевта | ||
Вернуться к началу | |||
viktoriya | |
Зарегистрирован: 12 фев 2019, 09:55 | Все индивидуально!! Пробуйте, для снижения побочки пейте вобэнзим. Ещё прочтите блог Инны Шишкиной. аутоиммунные болезни. |
Вернуться к началу | |
rfsv | |||
Зарегистрирован: 09 май 2019, 01:22 | Добрый Вечер, бляшечная очаговая склеродермия 2015 год | ||
Вернуться к началу | |||
Тане4ка | |||
Зарегистрирован: 21 фев 2020, 10:46 | Всем здравствуйте. Я новичок и на форуме и в диагнозе системная склеродермия. Я не поняла, а данный форум “действует”, а то что то все сообщения устаревшие по датам. Кто нибудь лечился мофетила микофенолат и Ацеллбия? Если лечились, то как долго и есть ли результат? | ||
Вернуться к началу | |||
ЕвгеНик | |||
Зарегистрирован: 28 янв 2014, 18:56 | Здравствуйте, Татьяна. | ||
Вернуться к началу | |||
Olya | |||
Зарегистрирован: 06 сен 2017, 01:28 | Здравствуйте, Таня! | ||
Вернуться к началу | |||
Источник
Уважаемые доктора! Очень прошу: помогите советом! Особенно ценным будет для меня мнение LupusDok. Как мне можно обратиться именно к этому специалисту? Я готова даже приехать к нему на очную консультацию, только подскажите, куда!!! Или, если можете, пригласите его, пожалуйста, в эту тему.
Дело в том, что нынче моё состояние видится мне очень тревожным! Для начала отмечу, что я настолько загрузила себя чтением Интернета о ССД, что впала в сильнейшую панику!!! Симптомы депрессии – налицо. Плюс ко всему (на этом ли фоне, на фоне ли моей ОСД у меня начались т.н. “летучие”, “блуждающие” боли по телу. Отдавало в руки, ноги, суставы, немного немели пальцы рук (ощущение мурашек). Я снова “нашла” в этом симптомы ССД, и всё стало ещё хуже. Боли (даже не столько боль, сколько сильное ощущение жжения, распирания, ощущения припухлости при реальном его отсутствии) теперь сосредоточились в области локтевых суставов. Но не в самом суставе, а чуть повыше него (в мягких тканях). Боль эта может долгое время в течение дня (то стихающая, то усиливающаяся) сосредотачиваться только в районе локтей обеих рук или то одной, то другой руки, а может мигрировать в предплечье, в запястье, “стрелять” в пальцы. Похожее наблюдается и в ногах, но выражено гораздо слабее. Подобные “летучки”, следует заметить, сопровождали меня нередко (ещё задолго до диагноза ОСД), потому как с психикой был явный непорядок. Но такого, как сейчас, ещё не было! Обратилась к психотерапевту даже, но посетила пока только одну консультацию, завтра снова иду. Он увидел СВОЮ картину в моих симптомах, назвал это чем-то вроде ипохондрии (и ещё кучу всего) и прописал антидепрессант Феворин. Пью 4-й день, пока ничего хорошего не ощущаю ( Снова начиталась о симптомах ССД, состояние ещё больше ухудшилось, сильнее стали неметь пальцы рук и ладони (“мурашки” и покалывание), в спину будо кол вбили (ощущение тяжести, жжения), в груди как-то тоже скованно. Сегодня вновь побежала к ревматологу, который 1 раз уже опроверг у меня системную форму заболевания (тогда, месяц назад, у меня ещё не было ныне описанных симптомов). Врач крутила-вертела меня и опять сказала, что НЕ ВИДИТ своей патологии 100 %! Предположила повреждение шейных позвонков (по типу остеохондроза), этим объяснила мои жалобы (и боль, и жжение, и онемение). О моих предположениях системной СД и слышать не желает. Врач на вид грамотный, в годах уже, всю жизнь проработала в стационаре Краевой клинической б-цы, т.е. практического опыта вроде как предостаточно. Посоветовала обратиться с моим “остеохондрозом” к неврологу и активно продолжать лечение у психотерапевта. Но, дорогие доктора, я всё равно не могу успокоиться! Прочитала о фибромиалгии – ВСЕ симптомы у себя нашла! Единственное, что там не меньше 3 мес. боли должны продолжаться, а у меня только неделя (аккурат с того момента, как я довела себя тревогой до совершенно ненормального состояния), вроде как судить ещё рано. И тем не менее, почитала про фибромиалгии – симптомы ОЧЕНЬ сходны с ССД! У меня нет, ТТТ, Рейно, но есть жжение в области суставов, распространённые мышечные боли, онемение конечностей, судороги в них… Это ли не повод дообследоваться?! Я просила ревматолога выписать мне напрвление на специфические при ССД анализы (scl-70 и ещё несколько в этом духе), врач ответил, что НЕТ ПОВОДА. И ещё, что они далеко не всегда специфичны. И ещё сказала, что даже РФ, который все в обязательном порядке сдают при подозрении на ССД, тоже далеко не специфичен по этой части. Как вы считаете, правмерны ли действия ревматолога при наличии у меня таких симптомов? Неужели ЭТО – чистого вида депрессия и нет тут никакой связи ни с фибромиалгией, ни с ССД? Я понимаю, что заочное консультирование крайне затруднительно, и тем не менее, буду ОЧЕНЬ ждать вашего мнения! Добавлю ещё, что, когда более-менее удаётся успокоиться, боли практически не ощущаю. Как только опять начитаюсь про ССД, всё резко возвращается, и меня начинает буквально выламывать и выкручивать! Я даже уснуть нормально не могу! По утрам, как правило, болей не ощущаю. В течение дня расхаживаюсь, опять начинаю думать грустную думу о ССД, и всё начинается… К другим специалистам (например, к другому ревматологу) пока не хочется обращаться. Читаю здесь истории – ТАКИЕ чины и звания порой у врачей, а на деле оказывается, что говорят какие-то нелепости, назнают препараты с недоказанной эффективностью и пр. Город у нас, в сравнении со столицей, можно сказать, “провинциальный”, разбежаться некуда. “Именитых” врачей по пальцем сосчитать. Ну, вроде как не пойдёшь чёрт знает к кому, обычно выбираешь врача по отзывам знакомых или каких-нибудь докторов-профессоров. А на деле порой… К одному (дерматологу, профессору, считается непревзойдённым в области дерматологии у нас в городе) уже сходила, наслушалась о том, что даже очаговая СД – “одна из самых страшных болезней”, что, хоть и редко, но бывают случаи её перехода в системную, назначил Лидазу в уколах и фонофорез с нею же, крем Дайвнекс (я уже писала об этом выше). Почитала о мнении ваших врачей об этих препаратах, о том, что образовавшуюся атрофию уже ничем не уберёшь – и не стала ничего из назначенного делать. Мажу очаги обычными увлажняющими кремами и всё. Анализы, кроме тех, что выписала в первых своих постах, больше не сдавала, они месячной давности, получается. Посоветуйте, очень прошу, ЧТО ЕЩЁ надо сдать, какие обследования пройти, к кому обратиться?!! И надо ли?! Прошу ещё раз: ПОЖАЛУЙСТА, пригласите в тему врача-ревматолога LupusDok!!! ОЧЕНЬ жду его!!! Моё психическое состояние просто на грани ((
Источник