Как я вылечил слабость

Название «синдром хронической усталости» часто вводит в заблуждение. СХУ — история не про людей, которые быстро и часто устают, хотя с этого все и начинается. Это состояние полного изнеможения, когда любое движение стоит человеку невероятных усилий. Болезнь может развиваться по-разному: одни испытывают сильные головные боли, другие страдают из-за когнитивных сложностей и затуманенности мозга, у третьих возникает непереносимость определенных цветов и звуков. 

У синдрома хронической усталости нет группы риска. Среди больных встречаются как люди старшего возраста, так и дети. Однако существует мнение, что наиболее часто СХУ заболевают жители больших городов. Несмотря на то что в западных странах болезнь признали еще в середине прошлого века, в России до сих пор не верят в ее существование. Тем временем количество заболевших увеличивается, а выздороветь удается только 5 %. Такие результаты объясняются тем, что болезнь до сих пор мало изучена и общепризнанного лекарства от нее нет. 

The Village поговорил с Полиной Черномордик, которой удалось войти в этот маленький процент, о синдроме хронической усталости, российской медицине и отношении к болезням в обществе. 

О том, как все началось

Несколько лет я провела за границей: училась и работала сначала в Лондоне, затем в Мексике и Македонии. А два года назад вернулась на родину и начала работать в аналитическом центре, который консультирует правительство. Частые перелеты, стресс, моральное и физическое напряжение привели к тому, что в сентябре 2015 года, вернувшись с Ибицы, я подхватила простуду и на две недели слегла с нетипичной для себя слабостью.

К концу месяца мне удалось вылечиться от простуды, но уже в октябре я начала замечать, что со мной происходит что-то странное. Сил становилось все меньше, и даже с утра я просыпалась уставшей. Глаза болели. Поначалу, как и любой житель мегаполиса, я не придавала этому значения и продолжала попытки жить в обычном для себя ритме. Но изо дня в день усталость становилась все сильнее. При этом она не была похожа на ту, которую человек испытывает после долгого рабочего дня. Скорее казалось, что меня заковали в латы.

Другие симптомы тоже становились ярче: боль в глазах усилилась, появились когнитивные дисфункции — порой я просто не могла понять, что написано в рабочих документах. Тогда мне казалось, что стоит отдохнуть, и все пройдет.

На мои жалобы никто особо не реагировал — друзья и коллеги лишь советовали попить витамины. Но время шло, а мне ничего не помогало. В какой-то момент подруга сказала, что просыпаться уставшей, как будто всю ночь таскал камни на Килиманджаро, — это не здорово, и я решила пойти к врачу.

О попытках поставить диагноз

Я постоянно чувствовала себя так, как будто заболеваю, поэтому решила, что у меня проблемы с иммунитетом, и в первую очередь пошла к иммунологу. Я сделала несколько анализов на иммунный статус, и по их результатам врач одной из частных клиник поставила мне диагноз — «вторичный иммунодефицит».
В качестве лечения она назначила мне лекарства, которые, как я потом узнала, за границей давно признали неэффективными. Но тогда я еще не вникла как следует в тему и доверилась доктору, а потому пропила полный курс.

От прописанных медикаментов легче не становилось. На Новый год я поехала в Пермь, где живут мои родители. Там мне стало хуже: все каникулы я просто лежала, так как не могла ни спать, ни ходить. Мама спрашивала, почему я такая уставшая, и верила, что, если я высплюсь, все пройдет. Отчаявшись, я пошла на прием к местному неврологу. Врач сказала, что я совершенно здорова. А потом спросила, есть ли у меня мужчина, и посоветовала поскорее родить.

Вернувшись в Москву, я пошла в Федеральный институт иммунологии. Там меня снова отправили на анализы и нашли вирус герпеса шестого типа. К слову, он есть у очень многих — либо в активной форме, либо в пассивной. А его влияние на усталость изучено не до конца. Но тогда я еще надеялась, что вылечусь от герпеса и наконец-то заживу. Мне прописали мельдоний и антивирусные препараты, от которых было ни горячо ни холодно. Помню, коллега по работе все смеялся, что Шараповой это лекарство помогло, а мне нет.

По совету начальника я пошла к другому иммунологу в этом же центре. Женщина-врач назначила новые лекарства, но болезнь только прогрессировала. Однажды я проснулась, а вокруг меня все плыло и кружилось. Так продолжалось неделю или две, уже плохо помню. Вдобавок у меня постоянно что-нибудь болело: голова, тело, глаза (их вообще хотелось достать и положить на полочку). Встать утром с кровати стоило тяжелейших усилий. По вечерам у меня не было сил даже стоять, поэтому я мылась, сидя на тазике. Меня начала мучить бессонница: я либо просто не могла уснуть, либо постоянно просыпалась.

Еще одна женщина-иммунолог предположила, что я заразилась паразитами от нелегальных мигрантов на Ибице, и дала распространенный врачебный совет — рожать. Потом была невролог, которая посоветовала мне переехать за границу. Был парамедик, который решил, что я подорвала здоровье, наглотавшись психотропных веществ на Ибице. Был врач-шарлатан из частной клиники, который просто ощупывал пациента и ставил диагноз. Мне, к примеру, он сказал, что все мои проблемы — из-за «невосстановленной стадии сна», и посоветовал антидепрессанты, которые за границей запрещены как наркотические средства. Я их пить, естественно, не стала. Еще я пробовала ходить к окулистам с жалобами на боль в глазах. Они советовали разные капли, которые, впрочем, оказались бесполезны.

О депрессии

Врачей было так много, что я уже всех и не вспомню. Мое хождение по мукам продолжалось почти год. За это время я попробовала всевозможные медикаменты (от таблеток против паразитов до антивирусных против герпесных инфекций) и собрала весь набор заболеваний, не существующих в Международной классификации болезней: от вегетососудистой дистонии до просто астении. Также я пробовала ходить к психотерапевтам, чтобы исключить маскированную депрессию. 

На самом деле я бы с радостью узнала, что у меня депрессия. Так хотя бы было что лечить. У меня была пара депрессивных приступов. Но они быстро проходили и стали скорее не причиной, а следствием моего заболевания. Ведь я фактически потеряла свою жизнь с многочисленными путешествиями, тусовками, занятиями серфингом, лишилась многих друзей и близких. Помимо этого, на меня давило, что я не могла ничего планировать и постоянно все упускала.

Первый психотерапевт уже через пару сеансов отказался со мной работать.
По его мнению, я была психически нормальнее любого физически здорового человека. Вторая психотерапевт очень старалась мне помочь, но была не в силах. Поэтому я просто приходила к ней жаловаться на то, как мне плохо и как ужасно терять из-за этого то, что так любишь. Другой считал, что я выросла в дисфункциональной семье, а потому увлеклась благотворительностью как средством убежать от реальных проблем. У меня прекрасная семья, и как этот бред можно было связать с моим самочувствием, до сих пор не понимаю.

Иногда я возвращалась к иммунологам и говорила, что мне не помогают выписанные лекарства. Они отвечали что-то невразумительное или намекали на то, что у меня проблемы с головой, имея в виду депрессию. Когда я говорила о том, что психотерапевты отказываются со мной работать из-за того, что для психически нездорового человека я слишком много и искренне смеюсь, разговор заканчивался.

О попытках активности

В самом начале я думала, что, возможно, причиной моей усталости стала плохая физическая форма. Поэтому начала ходить на фитнес два раза в неделю. Меня хватило только на месяц, так как после занятий сил не оставалось вообще. Потом один врач посоветовал мне делать зарядку по утрам. Однажды я попробовала и еле дошла до метро, где расплакалась — настолько было хреново. После этого я бросила занятия спортом, пока один из иммунологов не предположила, что я страдаю из-за проблем с вегетососудистой системой. Тогда я пошла в бассейн — сеансы там давались мне невероятно тяжело. Но я не знала, что со мной происходит, и была готова пробовать все средства, лишь бы вернуться к нормальному состоянию.

Несмотря на болезнь, я продолжала ходить на работу. Мне невероятно повезло с директором и коллегами, которые не только отнеслись к ситуации с пониманием и снизили мне нагрузку, но и помогали в поисках врачей. Конечно, тогда я была самым слабым звеном в команде, но мой напарник всегда старался помочь, развеселить. Уверена, что, если бы не мои коллеги, я бы сошла с ума. Иногда я думала об увольнении, но просто лежать дома — вариант не для меня.

Раньше я вела очень активный образ жизни, от которого не была готова отказаться. Поэтому первое время посещала курсы испанского. Иногда ходила на развлекательные мероприятия недалеко от дома или работы. Дома занятий было немного, так как из-за бессилия и боли в глазах я могла только лежать и разговаривать по телефону. Болтать было особо не с кем, а делать что-то хотелось, поэтому после работы моим частым развлечением стала глажка одежды. Благо у меня много юбок.

Об отношении общества

В нашем обществе не принято говорить о болезнях. Если с тобой что-то не так, велик риск стать отверженным. Я не знаю, как объяснить этот феномен, но с ним сталкиваются многие. Заболев, я решила идти по другому пути и начала направо и налево трубить о том, что мне нужна помощь. Потому что она была мне действительно необходима. Но в ответ получала либо комментарии в стиле Дмитрия Медведева — «Ну, ты держись! Здоровья тебе!», — либо пустые обещания. Например, мне писали: «Ой, Полина, так тебя жалко! Как же так стряслось? Обязательно заеду в субботу». Но ни в субботу, ни потом об этом человеке я не слышала.

Речь идет не только о малознакомых, но и о близких друзьях. Было бы еще понятно, если бы они перестали со мной общаться из-за постоянного нытья. Но я не унывала и не жаловалась. От друзей мне хотелось общения и минимальной помощи. Так как у меня ужасно болели глаза, я просила помочь с поиском врачей и информацией о возможных болезнях в интернете. Многие соглашались, но потом, сославшись на занятость и работу, исчезали из моей жизни. Так происходило довольно часто, и мне до сих пор тяжело с этим смириться.

Но нашлись и герои, которые поддерживали меня, искали врачей по всему миру, знакомили с нужными людьми, переводили мои анализы и заключения, чтобы я могла составить атлас болезни и выздороветь. С некоторыми из них до болезни я почти не общалась. Большинство вообще живет за границей.

Еще, как ни странно, помогал Tinder. В дни, когда глаза болели не так сильно, это приложение было главным убийцей времени. За год я пообщалась со столькими людьми — хотя ни с кем из них, конечно, не встретилась. О своем самочувствии я рассказала лишь однажды ради эксперимента, больше этот человек мне не писал. Вообще мне кажется, что Tinder придумали для больных девушек: и время можно провести, и почувствовать себя нормальной.

О знакомстве с другими больными

Летом я пошла на прием к иммунологу одной из популярных частных клиник.
К тому моменту у меня на руках уже была огромная пачка с результатами различных анализов. Опоздав больше чем на час, врач мельком взглянула на мои бумаги и сказала, что они никуда не годятся, а потому лучше сдать все заново в лаборатории, которой она доверяет. В тот момент я подумала: «Пошли вы все в жопу со своими анализами и бесполезными лекарствами!» Почти за год я прошла все круги ада российской государственной и частной медицины, потратила порядка полумиллиона, но, кроме осознания того, что болеть не только тяжело, но еще и дико дорого, ничего не получила. Поэтому я решила сама разобраться в том, что со мной происходит.

Еще в начале болезни я пыталась найти ответ на вопрос, что со мной такое, в интернете. Самым распространенным результатом поиска по моим симптомам была болезнь под названием «синдром хронической усталости». У этой болезни нет группы риска, и она пока мало изучена. Хотя на Западе ее давно признали серьезной проблемой, у нас в СХУ никто не верит. Соответственно, нет врачей, которые могли бы помочь. В интернете, помимо советов носить побольше красного (ведь он придает энергии), я нашла множество форумов больных этой самой усталостью.

Форумы — депрессивное место, ведь в основном там сидят те, кому ничего не помогло. Если верить научным исследованиям, только 5 % больных СХУ удается вылечиться. Многие проводят всю жизнь прикованными к постели, а кто-то даже решается на суицид. Признаюсь, иногда я тоже об этом думала, но только как о крайнем методе — на случай, если переносить болезнь станет совсем тяжело. Дело в том, что больным усталостью приходится жить в полнейшей неопределенности: никто не знает, как тебя лечить, и непонятно, сколько продлятся твои страдания. А значит, ты не можешь планировать свое будущее, заводить отношения, менять работу. Осознание этого просто убивает.

Так как до болезни я какое-то время жила за границей и много путешествовала, у меня осталось довольно много контактов. Друзья и знакомые помогли мне связаться с больными СХУ со всего мира. Те довольно часто расписывали ужасы, ожидающие меня в дальнейшем: «Как, у тебя нет проблем с пищеварением? Подожди, скоро начнутся», «Не знаешь, что такое туман мозга? Скоро узнаешь». У некоторых со временем развилась непереносимость звуков и определенных цветов. У других поднималась температура, и они просто не могли вста?