Как мы вылечили рак у ребенка
Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.
“До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда “Подари жизнь”. — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня”. Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: “Подари жизнь” уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.
Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.
“Я не верила в это до последнего”. История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи
Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.
Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора “Лего”. Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд “Подари жизнь”. Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.
Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.
У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь “на всякий случай”, и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.
Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.
В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.
“Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде”.
Родители часто говорят о своих детях “мы”, но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. “Она одна у нас, никого больше нет”, — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.
Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. “Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом”.
Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово “Тамара” (например, “500 Тамара”). Доступно абонентам “Мегафон”, “МТС”, “Билайн” и “ТЕЛЕ2”. Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.
Также пожертвование можно сделать на странице Тамары на сайте фонда “Подари жизнь”.
О других способах помочь можно узнать на сайте фонда.
“После рака насморки и кашли — это мелочи”. История Тани Жарковой и ее мамы Ирины
Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.
Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. “Гематолог посмотрела меня и сказала папе: “Ничего хорошего не ждите”. Вернулись домой, вызвали скорую”. Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.
Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.
У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. “Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: “Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?” Но потом поняла, что так это легче пережить”. Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.
В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. “Она пять шагов проходила и говорила: “Мам, я не могу, устала”. Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: “Тань, отдохнула? Давай еще немножко”. Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов”. Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.
Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.
Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. “Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом”. В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. “Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: “Когда же лучше станет”.
Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. “Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить”. Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.
“Мне сказали: “Отсчет пошел уже даже не на дни”. История Артема Рябова и его мамы Юлии
Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. “Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: “Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст”.
Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.
Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.
После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. “Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека”, — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на “Калужскую”. “Как на работу”, — смеется она.
В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. “Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой”.
Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. “Врач мне сразу сказала: “Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете”, — вспоминает она. Очень поддерживал фонд “Подари жизнь” — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. “Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе”.
Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе “Подари жизнь” актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. “Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь”. А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. “Никогда не надо терять веру”, — говорит она.
Над материалом работали:
{{role.role}}:
{{role.fio}}
Фотография обложки: BSIP/UIG via Getty Images
Источник
Давайте вместе наполним данную тему, кто что знает о лейкозе и других формах рака у детей из собственного опыта, пишите все кто столкнулся с этим недугом – родители, волонтеры, родственники, друзья….Пишите свои истории. Давайте создадим максимум информации о признаках болезни, как протекает, особенности лечения, течения болезни, что помогло, что помешало…
Здравствуйте,я Татьяна.У моего ребенка рак крови-лейкоз.Все началось с того,что однажды утром ребенок не смог встать на левую ногу.Я подумала,что он ее отлежал.Обратилась в больницу,нам сказали,что у нас реактивный артрит.Мы пролечились и когда приехали в больницу через месяц на проверку у нас взяли кровь на проверку,так как в течение месяца у нас были изменения в крови:то СОЭ высокий,то гемоглобин.Ну вообщем 5 марта нам поставили диагноз лейкоз.При лейкозе еще бывают синяки на ногах,руках и животе,из за низких тромбоцитов,но у нас правда такого не было.Мой сын стал бледным,даже прозрачным.Затем придя в отделение у нас взяли анализы-пунцию и вечером точно подтвердили диагноз.Первое время тяжело,но надо взять себя в руки и бороться.Не показывать ребенку свой внутринний мир:слезы,обиды.И главное,что я поняла не задавать вопрос почему?Надо достойно пройти лечение и не слушать ни кого .Каждый ребенок индивидуальный.И не ищите в интернете информацию.Врачи Вам все сами скажут.Зачастую,даже,я искала информацию и мне было плохо когда там были написаны слова”летальный исход”.это убивает.Надо верить,надеятся,боротся.И не боятся этого.Я не боюсь сказать,что у сына лейкоз.И не надо жалеть нас.Мы сильные.Мать борится за ребенка до конца.
Татьяна, Вы умница! Спасибо за Вашу силу и веру! Лично для меня знакомство с Вами и Вашими с сыном тяжелыми испытаниями, с судьбами других мам и их деток отделения, помогли мне переоценить жизненные ценности, то что раньше для меня было важным – сейчас кажется ничтожным…… Я начала понимать в чем истинный смысл жизни! Помоги БОЖЕ Вам с сынишкой и всем кому поставили диагноз – рак, пройти все страшные испытания и выздороветь!
Привет. Меня зовут Венера. А сына Ансарик. Ему скоро будет 3 годика. Год назад, летом, мы стали замечать, что у Ансарика в левом глазу зрачок светиться начал. Сначала ходили к местному окулисту, а у нас окулист старый, то на больничном, то в отпуске. Его как раз не было, я сразу поехала в Магнитогорск, на платный прием к детскому окулисту. Он посмотрел и сказал, что у нас все серьезно и надо немедленно ехать в Уфу, в НИИ глазных болезней. Мы поехали туда, нас обследовали и сказали что у нас ретинобластома – злокачественная опухоль сетчатки глаза. Ладно хоть односторонняя. Но опухоль полностью закрыла левый глазик, и нам 5 июля 2011 года удалили левый глазик. Уже год прошел, а кажется, что недавно только делали операцию. А 12 июля протезик поставили. Потом, нас направили в РДКБ на химиотерапию. Получили 4 блока химии и теперь наблюдаемся постоянно. Хоть в Уфу ездием постоянно на контроль, в Магнитогорске проверяемся у окулиста, протез промыть ходим каждый месяц. Сама же не умею снимать и одевать протез, боюсь, он же у меня маленький. Болезнь у нас оказывается врожденная была, просто, когда медосмотры проходили до года, нас и толком не смотрели, печать ставили и отпускали. Теперь я всем мамашам, у кого маленькие детишки, говорю, чтоб обязательно проверялись. После того, как мы пролежали в онкогемотологии, я знаю что такое счастье. Там столько всего видела, постоянно плакала, очень жалко безвинных, безгрешных детей, которые там мучаются. Главное в этой жизни здоровье наших детей. Больше ничего не имеет значения, когда ребенок болеет страшной болезнью. Дай Бог здоровья всем детям, которые болеют раком, страшной болезнью.
Спасибо, Венера, за Вашу историю, спасибо за добрые советы и пожелания! Дай Бог здоровья Ансарику! Будьте счастливы!
Венера, не бойся промывать сама протез. Когда моей дочке сделали операцию, меня вообще заставили промывать глазницу. Я в шоке была. Сначала девочки медсестры помогали. Потом сама справилась. А уж протез – легче легкого. Надо просто правильно его снимать. Мы промываем часто, раз в неделю. раз в месяц нельзя, надо чаще. Там собирается и слизь, и гной, когда ребенок болеет. Это может привести к загноению. Не бойся, моя хорошая, ты справишься. Пиши, если есть вопросы.
спасибо вам девочки за пожелания и советы. вам тоже всего наилучшего.
Здравствуйте. Меня зовут Светлана. !4 июня мы с дочкой Камиллой попали в РДКБ , отделение гематологии. Нам поставили страшный диагноз-острый лимфобластный лейкоз. Моя доченька удачно проходила лечение. После контрольного анализа пунции мы радовались, так как осталось всего 2 % бластов. Это означает, что мы вышли в ремиссию. К сожалению, радоваться оставалось недолго. Наши показатели крови начали падать. Ребенок начал плохо себя чувствовать. Мы всеми силами боролись за ее жизнь, подключали своих замечательных доноров: Алесю, Гульшат, Земфиру!Они нас очень поддержалт. Анализы стали лучше! Спасибо, мои хорошие вам за поддержку! Ребенок себя чувствовал хуже, ничего не ел. У нас появилось учащенное дыхание, на что врачи говорили, что это из-за принимаемых гормональных препаратов. Я не переставала задавать вопрос о пневмонии. У Камиллы были отеки на ногах, руках, животике. Лечение продолжали принимать. Лучше не становилось. У нее постоянно болел живот. Слава богу, что в понедельник 30 июля наш лечащий врач вышел из отпуска! Нам сделали снимок рентгеновский. Ока залось, что у Камиллы была жуткая пневмония. Нас перевели в отдельную палату-бокс. Там мы переодически поддерживали дыхание Камиллы при помощи кислорода. К утру ей тало легче.Нас похвалили врачи. Но потом Камиллочке становилось все хуже. Ее дыхание было очень частым. Вечеромнас постоянно контролировал дежурный врач. И вдруг у Камиллы начались судороги, врач как раз пришла к нам . Мы бежали в реанимацию на 6 этаж , мимо проходили люди, даже не уступая дорогу! Врач сменял меня, а я ее, унас заканчиались силы. В реанимацию Камиллу принес мужчина, которого мы попросили.У Камиллы была остановка сердца. Ее успели откачать, она пришла в сознание,но состояние было очень тяжелым. Я спустилась в палату, меня проводила емлячка, которая работает в операционном блоке. До этого меня саму приводили в чувства, давали успокоительное. Потом поддержали соседки по палате: Альбина, Алия и Татьяна. Спасибо им огромное! В палату зашла дежурный врач и сказала, что меня просят подняться в реанимацию. Там мне сообщили , что у моей доченьки была повторная остановка сердца, но спасти ее не удалось. Так 31 июля перестало биться сердце моей средней доченьки Камиллочки. 1 августа мы покупали для нее самое красивое платье, туфелькии прочее. Привезли ее домой на своей машине. Боритесь за жизнь своих детей до последнего!
Светлана примите мои соболезнования. Очень тяжело терять собственное дитя. Разделяю Ваше горе ((((
примите мои соболезнования, дай вам Бог терпения.
Спасибо. Буду стараться уберечь своих 2 дочек от всего негатива, что есть в этом мире. Я должна ради них все выдержать.
дай бог вам терпения,примите мои соболезнования.держитесь.может как нибудь увидемся в бакалинском районе,мы часто там бываем,у меня там живет свекровь.
Светлана, примите мои соболезнования…..Помоги Боже выдержать Вам это тяжкое испытание….
светлана молодец. Держись. Мы тебя поддержим в любую минуту. пиши,звони. Альбина тоже поддержит. Терпения,сил моя хорошая. все отделение тебе благодарно ведь старшей мамочкой не легко.спасибо.
Конечно поддержит.Терпения тебе Света.
Здравствуйте.меня зовут Эльмира.у моего сына медуллобластома-злокачеств
енная опухоль головного мозга.ребенок заболел летом 2011 года.наши местные врачи поставили диагноз “острый гастрит”несколько месяцев мы лечили его от гастрита.но ребенку легче не становилось.когда мы его показали невропатологу,выяснилось, что у моего малыша объемное образование головного мозга.не передать словами те чувства,которые я испытала в то время.мир рухнул для меня,земля ушла из под ног.14 декабря мы попали в РДКБ в отделение нейрохирургии,где 16-го нам сделали срочную операцию.Операция была очень сложной.5 часов врачи боролись за жизнь моего ребенка.после операции Динислам не мог говорить,1,5 месяцев не мог даже поднять голову.я сидела у его кровати глотая слезы и стараясь хоть как то развлечь его.12 января мы попали в отделение онкогематологии где и лечимся до сих пор.нам еще осталось пол года.но для меня ни это главное,главное чтоб мой сыночек поправился полностью и никогда больше не болел,чего я желаю всем деткам из этого отделения.Для всех родителей нет ничего дороже чем здоровье и жизнь своих малышей.я желаю всем деткам здоровья,а их родителям сил побольше и терпения.ведь только мы можем помочь своим детям победить эту болезнь!
Светлана и Динарочка! примите мои искренние соболезнования!!!Дай Бог Вам здоровья и терпения!держитесь девочки.мы будем их помнить всегда)))
спасибо Эльмира. Да мы все боримся за детей. Твои слова прям в точку.
Спасибо всем за теплые слова и поддержку. Всем мамочкам желаю терпения, сил, выздоровления ваших детишек. Бороться нужно до самого конца из последних сил, даже если кажется, что их уже не осталось.
Источник