Как вылечили девочку от спида

В июле 19-летний Юра собрал рюкзак: положил палатку, спальный мешок, одежду, обувь, презервативы, лекарства, прикрепил к рюкзаку скейтборд и, доехав до окраины Екатеринбурга, остановил газель. Юра пропутешествует автостопом несколько месяцев, заедет в Казань, Москву, Питер, Крым. Он рассказывает, что водители почти в каждой машине спрашивали, почему он не служил и его, здорового парня, не призывают в армию. Отвечал на это Юра просто: «У меня ВИЧ-инфекция, а с ней не берут в армию». После этого, по его словам, у них с водителем завязывался многочасовой диалог о способах передачи ВИЧ, профилактике инфекции и жизни с ней.

Корреспондентка СПИД.ЦЕНТРа Анастасия Платонова рассказывает, с какими проблемами сталкиваются подростки с ВИЧ.

Почва выбита из-под ног

По состоянию на 2018 год в России проживают как минимум 9 529 детей с ВИЧ, всего за период наблюдений в нашей стране было зарегистрировано по меньшей мере 11 088 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей и получивших вирус от матери. Как правило, эти младенцы рождались в период «окна», когда анализы еще не показывают наличие вируса в крови женщины, и, следовательно, мать не получает терапию во время беременности и после рождения кормит ребенка грудью. Поэтому большинство случаев заболеваемости ВИЧ (44,2 %) регистрируются у детей до года, но есть и случаи, когда ВИЧ выявляется у подростков в возрасте от 15 до 18 лет (например, за первое полугодие 2019 года в Кировской области было выявлено два таких случая).

Дети и подростки с ВИЧ в прошлом, как правило, пережили травму: потерю матери, отца или обоих родителей, жизнь в детском доме, жизнь в семье, где родители употребляли наркотики. Директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова приводит статистику Минздрава: «Из всех детей, живущих с ВИЧ, восемь процентов — это сироты, двадцать три процента воспитываются родственниками, тринадцать процентов потеряли родителей и живут в приемных семьях, и двадцать шесть процентов воспитываются одинокими родителями, похоронив при этом мать или отца, которые, скорее всего, умерли от того же заболевания. Поэтому у этих детей почва уже выбита из-под ног».

История 16-летней Аделины* отчасти подтверждает слова Кирьяновой: отец употреблял инъекционные наркотики, но когда познакомился с ее мамой, Тамарой*, сказал, что бросил. Во время беременности женщина сдавала тесты на ВИЧ (в последний раз — на восьмом месяце), но результаты были отрицательными. В 2005 году, когда дочке было два года, Тамара готовилась к плановой операции и снова сдала анализ — пришел положительный результат. Врачи проверили детей, у старшей дочери от первого брака тест был отрицательным, а у Аделины — положительным.

«У меня была паника из-за своего диагноза и дочери. Я полгода не могла ни спать, ни есть, не могла прийти в себя. Никого не обвиняла, но не понимала, сколько проживу я, сколько проживет мой ребенок, как я ей об этом скажу, что с нами будет. Я-то еще взрослый человек, а ведь у нее впереди жизнь, что ее ждет?» — вспоминает Тамара.

Но со временем стало ясно, что жизнь не заканчивается: Аделина начала принимать терапию, и, не считая трудностей в начале (маленького ребенка было сложно заставить выпить лекарство), жизнь семьи вошла в обычную колею. Сама девушка рассказывает, что в детстве особенно не интересовалась, какие таблетки и зачем она пьет: «Но лет в восемь-девять я уже задумывалась, а зачем, что это такое, почему. А когда задавала вопросы, например, бабушке, она начинала грустить, иногда плакала, и я перестала интересоваться. Если же я спрашивала у мамы, она говорила, что надо».

История 19-летнего Юры Исаева похожа на историю Аделины: юноша живет с ВИЧ с детства и долгое время не слишком задумывался, чем именно он болен. Мама просто объясняла Юре, что у него «проблемы с кровью», и ребенка это устраивало.

«Ты пьешь витаминки»

Раскрытие диагноза — довольно непростой этап в жизни ВИЧ-положительного ребенка, объясняют в фонде «Дети+»: «Иногда родители не готовы сами рассказать про заболевание, и поэтому они обращаются к нам. Это бывает в очень разном возрасте детей, иногда им уже 14, а то и 16 лет, а с ними никто не говорит о диагнозе. В таком возрасте подросток уже обо всем догадывается, он ежедневно принимает препараты, каждые три месяца сдает анализы. Из-за того, что он не знает, чем болеет и что с ним происходит, у него могут возникнуть разные идеи и страхи», — рассказывает Полина Гальцова, руководитель проектов фонда. 

Это влияет и на приверженность терапии, продолжает ее коллега, психолог Вероника Золотова: «Чаще всего детям говорят, что они пьют витаминки. Но ведь никто же не пьет витаминки всю жизнь. И я не буду. При этом оптимальный возраст раскрытия диагноза — это 10-12 лет, до начала подросткового периода, когда идет процесс сепарации и ребенок подвергает сомнению все, что говорит родитель. А родитель уже не может дать такую же поддержку и принятие, как раньше».

Став постарше, лет в десять, Аделина решила загуглить название таблеток: «Там было написано что-то вроде «У МЕНЯ СПИД». Но я это восприняла спокойно, хоть меня и угнетало, что не могу ни с кем поделиться, поэтому рассказала одной подруге. Она меня поддержала, никому не рассказала. А когда я оставалась у нее на ночь — мне надо было выпить таблетки так, чтобы ее мама не увидела, — она приносила мне воды, помогала все сделать незаметно».

Тамара тоже вспоминает, что в этом возрасте дочь вела себя немного непривычно: она стала замечать, что Аделина не всегда пьет таблетки — нужно было ехать получать препараты, а лекарства еще оставались. Примерно тогда же Тамаре в Одноклассниках пришло сообщение от подруги дочери. Она спрашивала: «А все ли с Аделиной в порядке? Она мне сказала, что умрет через три месяца».

После этого женщина поняла, что дочь уже явно знает про диагноз, и честно поговорила с ней обо всем: «Я сказала: „Вот ты пьешь таблетки, потому что у тебя есть заболевание, ВИЧ-инфекция. Так получилось, никто в этом не виноват. Наш папа употреблял наркотики, боролся с зависимостью, но у него не получилось, и я на восьмом месяце сдавала анализы на ВИЧ, но есть период окна, вирус не выявили, и я кормила тебя грудью“», — вспоминает Тамара.

По словам женщины, общая болезнь объединяет их с дочерью: «Это наша общая тайна. Тогда же я объяснила, что именно от этого и умер папа, а Аделина видела, что он умирал тяжело».

После этого разговора Тамара стала брать с собой девочку на встречи ВИЧ-положительных людей — хотела, чтобы она видела: люди с ВИЧ могут быть успешными, создавать семьи, заводить детей. Сейчас к женщине стали обращаться за советом и другие родители: «Вот мне звонит мама, у которой ребенка заразили в больнице, и говорит: что мне делать? Я отвечаю, что ребенка надо любить. Он должен чувствовать вашу любовь».

Сама Аделина вспоминает, что ей помогли поддержка матери и встречи с ВИЧ-сообществом: «Это были прекрасные люди, очень разные, и я была достаточно осведомлена, чтобы не беспокоиться за свою будущую жизнь». Но новость, что ее отец умер от СПИДа, шокировала девушку: «Папа умер, когда мне было десять. Мне раньше говорили, что он умер от опухоли. Я думаю, что отказаться от лечения было очень глупо с его стороны, если бы он принимал терапию, он был бы со мной сейчас здесь, но, видимо, из-за своей неосведомленности он поступил так. Обидно, что он не подумал, как мы будем без него».

Если родители сообщают детям диагноз в более раннем возрасте, они иногда просят их быть осторожными и никому не рассказывать о болезни. Так произошло с Юрой Исаевым, когда он лет в 6-8 спросил свою мать, чем именно болен: «Я прочел инструкцию к лекарству, и там было написано про ВИЧ. Я спросил у мамы, она сначала сказала нет, потом призналась. Но сказала, что об этом никому нельзя говорить, а рассказывать только, что у меня проблемы с кровью. Но я все равно друзьям тут же рассказал. Им было, в общем-то, все равно».

Даже если ребенок знает о своем ВИЧ-статусе, это не всегда гарантирует, что он будет принимать антиретровирусную терапию. «Во-первых, подростки бунтуют против всего, что им кажется нелогичным, во-вторых, у них нет ценности своей жизни, и когда им говорят: „Если ты не будешь принимать таблетки, то умрешь“, они отвечают: “Ну, и прекрасно, не очень-то и хотелось“», — рассказывает Полина Гальцова.

Ее коллега, психолог фонда «Дети+» Вероника Золотова добавляет, что чаще всего подростки бросают терапию в возрасте 14-15 лет: «Обычно бывает так: приходит ребенок в СПИД-центр, сдает анализ, и выясняется, что вирусная нагрузка растет. Ребенок говорит: «Я пью терапию, пью», а потом родители находят эти препараты, спрятанные в углах и за шкафами».

«Зачем вы хотите заражать нашу дочь?»

Рассказывать ли друзьям и сверстникам, что у тебя ВИЧ, и как реагировать, если при тебе обсуждаются люди, живущие с вирусом, — еще один непростой выбор ВИЧ-положительных подростков. Золотова рассказывает, что они объясняют подросткам: нормально обсуждать свое здоровье и любые свои заболевания только с близким кругом — родителями, родственниками, постоянными партнерами, а не рассказывать об этом всем окружающим.

При этом даже такая стратегия может не спасти от дискриминации: «Одна девушка рассказала своему парню о статусе, но потом они расстались по ее инициативе, и парень решил отомстить — рассказывает всем про ее статус, из-за чего от девушки отвернулось окружение, — говорит Ольга. — Мы много предприняли мер, чтобы решить эту ситуацию, но главный фактор для девушки — это самооценка и уверенность в себе. Если человек в такой ситуации чувствует поддержку, чувствует, что он здоров и успешен, он может это пережить».

При этом, по ее словам, важно, чтобы у подростка была безопасная площадка для общения — круг сверстников, где он может открыто говорить о волнующих его проблемах. Поэтому в фонде устраивают групповые занятия для подопечных подростков и профориентационные встречи.

Аделина говорит, что она много думает, как и на каком этапе стоит рассказывать молодому человеку о ВИЧ-инфекции. Сейчас вирусная нагрузка у нее неопределяемая, а значит, она не может никому передать вирус. «Я постоянно думаю, как рассказать об этом парню, когда у меня будут какие-то серьезные отношения. Меня это пугает настолько, что иногда даже начинается страх перед отношениями», — говорит она. 

Этот страх подкрепляется еще и тем, что подростки зачастую слышат от сверстников предрассудки, связанные с путями передачи ВИЧ. Однажды при Аделине обсуждали, что ВИЧ может передаться через поцелуй, а Юра столкнулся с таким мифом на профилактическом уроке: учитель права, проводивший урок, в конце добавил, что он сам бы «целоваться с такими людьми не стал». От этой фразы Юра рассмеялся и заверил одноклассников, что это неправда. А зная, что у него ВИЧ, подростки тоже не восприняли учителя серьезно. Кроме того, в окружении юноши есть родственник ВИЧ-диссидент, и переубедить его Исаев пока не смог.

Сам Юра уже несколько лет живет с открытым статусом: в 17 лет, после первого публичного интервью, он написал пост ВКонтакте и Инстаграме, что у него ВИЧ. Впрочем, по его словам, подписчики и так давно знали. После этого ему стали писать другие подростки с ВИЧ и люди, которым просто хотелось узнать больше об инфекции. Поэтому для него вопрос, как рассказывать партнерше о ВИЧ и на каком этапе, отпадает сам собой.

Но Юра вспоминает, как, по обыкновению рассказав девушке о ВИЧ, терапии и неопределяемой нагрузке, столкнулся с агрессией со стороны ее родителей: «Она рассказала обо мне, и они мне позвонили с вопросом, зачем вы хотите заражать нашу дочь? А когда я провожал ее до дома, слышал, как через домофон родители говорили, чтобы она без справки не приходила». В то же время Исаев отмечает, что подобный опыт для него —  исключение. Аделина тоже уверяет, что не сталкивалась с открытой агрессией или дискриминацией людей с ВИЧ.

Сейчас Юра живет в Москве — он приехал сюда после нескольких месяцев путешествия автостопом. В кармане куртки он носит таблетницу — сейчас там осталось всего восемь таблеток, но скоро мама должна прислать ему посылку из Екатеринбурга. На днях он начал работать в фонде «СПИД.ЦЕНТР» над проектом для ВИЧ-положительных подростков ACTeens. Аделина учится в десятом классе подмосковной школы и хочет поступать в архитектурный: заниматься проектированием зданий или благоустройством городов. Она носит темно-вишневое пальто и широкие черные брюки, когда мы идем по улице, прохожие на нее засматриваются — Аделина очень красивая.

***

Игорь*, 13-й летний подросток с ВИЧ, вел этот дневник для психолога в кризисный этап своей жизни. Когда рядом не оказалось взрослого, готового поддержать его. Игорь — приемный подросток, от него отказалась кровная мать, и много лет он прожил в детском доме. Из дневника видно, что проблемы Игоря в меньшей степени касаются ВИЧ, а связаны с детско-родительскими отношениями, прошлыми травмами и жизнью в детском доме. Поэтому родители детей и обращаются к специалистам, в частности в фонд «Дети+». Помочь семье в такой ситуации могут только профессионалы — юристы, клинические психологи, психиатры, неврологи и другие специалисты.

Авторская орфография и пунктуация сохранены. Дневник публикуется с минимальной правкой. Имена героев статьи изменены по их просьбе.

***

Я не понимаю, зачем я живу на свете. Я не знаю, что происходит со мной. Просто не знаю, мне никто не помогает, но я хочу чтобы помогли. Если я скажу маме об этой ситуации, она обратится к психиатру, а я не хочу чтобы мама обращалась к психиатру. 

[…]

Я боюсь общество, а себя почему-то не боюсь, и близких мне людей тоже не боюсь, я просто, наверное, замкнутый человек, я не понимаю, что я делаю, совершаю какое-то действие как будто это не я. Я хочу умереть, но у меня это не получается, мне просто не дают умирать, все говорят что я для них полезен вот и все…

Меня постоянно ругают, ругают, а до меня это не доходит что нельзя просто, врать, я не перестаю, мне это мешает, я не могу с этим справиться, чтобы не врать, я не могу просто осознать, я боюсь, что будут меня ругать, я не могу справиться с этим, у меня плохи дела с папой и мамой, когда я плачу, мне становится стыдно что я сделал, но это все равно происходит и из-за этого я могу сбежать из дома надолго, обычно я возвращаюсь до 12:00 ночи, а вот один раз я вернулся в 7:30 утра, я пишу все очень страшное… Мне вообще родители перестали верить, потому что я им постоянно вру, я не могу отвыкнуть

[…]

Мне кажется, что мама меня очень любит и семья тоже, но я не вижу это. 

Я маму очень очень сильно люблю, но […] мне и маме кажется что мы друг друга не любим, но это неправда. […] Мы друг друга любим, но я и мама не видим, что любим друг друга. 

Я хочу так, как уже было как в других семьях, все классно и великолепно, мне кажется что я этой семье не подхожу вообще ни капельки, я просто не знаю, как мне себя вести в таких ситуациях и вообще в мире как себя вести, я ни разу не сидел вдвоем с мамой в кафе и не разговаривал о жизни моей, что со мной происходит, я просто сам не знаю, что со мной происходит, мне просто не с кем поболтать о моей жизни. 

Я боюсь, что-то может произойти в любой неожиданный момент, когда что-то я совершаю, мне кажется, что [это] становлюсь не я, ко мне кто-то поселяется в тот момент, а потом через некоторый момент отселяется от меня и я становлюсь прежним, каким я был тогда, и я с этим никак не могу [ничего] поделать, просто никак. 

[…]

Я папу и маму очень сильно люблю, но […] или так кажется, и они не знают, как я их люблю, несмотря, что я совершаю не то, я их в душе и не в душе люблю, они и я это знаем, но мы просто не можем друг друга понять, я не знаю как это называется, просто я исполнил их желания не воровать дома и в магазине, для меня это просто достижения, я просто хочу чтобы папа мне уделял больше времени несмотря на его работу.