Как вылечить болезнь бехтерева форум

Здравствуете, меня зовут Кирилл. Мне 35 лет, стаж Болезни Бехтерева 15 лет. Начало заболевания было малозаметным – боль в пояснице по ночам, анализы никаких отклонений от нормы не показывали. Где то через 5 лет появилась боль в сухожилиях в пятках и челюсти – тогда уже поставили диагноз ББ прописали НПВС. НПВС очень хорошо помогали, обезболивали в течении 7 лет .

3 года назад после сильного стресса началось обострение, появилась сильная боль в тазобедренном суставе. В больнице назначили системно дексаметозон + сульфасалазин, но почему то стало хуже. Гормоны не то что слабо обезболивали но даже было такое ощущение что в целом только “подлили масло в огонь”, появились системные сюрпризы в виде иридоциклита – до этого никогда прежде таких вещей не было. Процесс отмены ГКС занял 8 месяцев – и после я уже передвигался только с тростью. К Сульфасалазину добавили Лефлуномид + Плаквенили – эффект эта троица тоже не дала.

1,5 месяца назад мне назначили метотрексат по 15 мг. Читал что при ББ метотрексат не эффективен, но все таки… ББ быват в разных формах, у меня на позвоночнике болезнь прогрессирует медленно, а вот на периферии быстро – тазобедренный сустав болезнь за 2 года угробила. Может быть есть здесь на форуме Бехтеревцы у кого метотрексат оказал эффект?

скажи, что по анализам было hla b 27 положительно? с чем связываешь свое заболевание? инфекцию искали?
как нагрузка физическая, лфк плавание?
я болею 2 года. а спина начала болеть года 3 назад, после простатита. пока бб не ставят, но симптоматика очень похожа. часто обострение. ставят пока спондило. ночные боли есть. хороший ответ на НПВС. от базы я отказался, да же сульфу не принимаю. Хотя это тактика врача. выжидает видно. Назначали в самом начале, думали РеА.
Мое мнение, что сустав тазобедренный можно заменить, внутренние органы уже другая история. Хотя если сильно прижмет, я не знаю что запою. слабо терплю хроническую боль.
Перейдет мой спондило в бб или нет, я не знаю. но все медленно к этому идет.
Если виной стресс возможно вирусная инфекция, вирус Барра?! не думал про это? у меня то же после стресса пошло обострение. разнесло по всем суставам.
вообще в поиске причины я обнаружил много инфекций. Барр, иерсениоз, стрептококк, уреплазма.

Я слышал, что если в начале заболевания постоянно сидень на НВПС можно вылечится (год и более принимать). но я не рискну конечно. у меня кишечник слабый, в анамнезе гепатит токсический.

Кирилл, спрашиваю специально для Сахара, а когда появился сакроилет на ренгене или мрт?
Кирилл, пожалуйста с осторожностью отнеситесь к словам Сахара, почитайте его тему. Он очень мнителен, любит обследоваться, его диагноз под большим знаком вопроса, он этого не понимает, поэтому пропагандирует самолечение и просто отсутствие лечения.

А ты, Сахар, если когда нибудь почувствуешь реальную боль в тазобедренном, возьмешь свои слова обратно.

sahar, вы знаете трудно сказать что вызвало заболевание. инфекцию врачи у меня искали в первую очередь. Начало было невнятное, долго не обращал внимание на боль в спине, так как мне было 20 лет, я тогда занимался тяж.атлетикой и списывал все на банальный остеохондроз от нагрузок. Обратился в ревматологию, только когда уже появились боли в пятках и челюсти. Врачи сказали – что так как в крови явно выраженного процесса воспаления нет, то ревматические боли у меня скорее всего вторичны и что где то есть первичный очаг, который нужно найти. Но искали почему то широко. Отправили сначала на стандартные обследования – СПИДцентр, туб.диспансер, кож.вен, гепатит в,с, потом более спецализирование – томография, бак.посевы, а потом уже и на экзотические – малярию, паразитов и даже – толи бруцилез толи бутулизм (не помню точно).

Слово “Бехтерев” я тогда в первый раз услышал от случайного человека. Это был знакомый родителей, пожилой, опытный врач кардиолог. Увидев мою походку, он тогда произнес этот диагноз. Ревматологи подтвердили, прописали недельный курс диклофенака и витамина B6. После первых двух уколов все проблемы как рукой сняло. На год. Через год все начало возвращаться и еще добавился сакроилеит. Потом стали побаливать места соединеня ребер к позвоночнику так что чихнуть боялся, что бы глаза потом на лоб от боли не полезли. В конце концов все пришло к кокситу.

Анализы на вирус Эпштейна — Барра не сдавал. Согласен с вами, очень вероятно что этот вирус может служить пусковым механизмом, но думаю что на дальнейшие лечение это вряд может оказать большое значение. На сколько я читал, при ББ антибактериальная и антивирусная терапия не оказывает особое влияние на течение болезни.

ЛФК – хороший метод. Но только для сохранении подвижности в не затронутых болезнью суставах. Там где болезнь тронула лфк уже не поможет.

Ленуля, вы знаете в целом после 15 летнего пути в компании ББ, я могу согласится с теми врачами который используют агрессивное лечение сильными (но иногда тяжелыми) препаратами в самом начале заболевания. Если заглушить болезнь в начале, когда она еще не пустила глубокие корни то можно добиться очень длительной ремиссии. Тем более в начале и почки и печень еще не посажены многолетним приемом нвпс, и способны выдержать вредные препараты. Жаль только что при ББ база почему то не работает. Только нпвс и биологические агенты.

как видишь при спондило реальная боль это совсем другое. изменения очень медленные. Я думаю с РА за 15 лет, на одних НВПС уже давно было бы протезирование. у меня с учетом того, что я болен 2-3 года, то самое начало. течение РА и сондило очень отличается. Но в коленях, плечах у же изменения. тазобедренные думаю то же зацепило. в обострение часто беспокоят. особенно ночью.
я примерно на том же пути, что и Кирилл, течение медленно. Описание симптоматики один в один. С одно стороны теплется надежда на излечение, с другой понимаешь что ты попал.
Единтсвенное отличие – наличие хрон. инфекции. Однако одно не исключает другое. Хотя Кирил не на все проверялся. может лечение хрон. инфекции улучшило бы состояние.
пока у меня точного диагноза нет (стоит спондило), врач выжидает. анализы спокойные. контроль мрт раз в год. вот скоро иду.
У меня ответ на лечения иерсениоза был. пальцы рук перестали болеть, вроде как и по другим суставам стало лучше. но все медленно вернулось. Мысли про РеА рассеялись после года болезни суставов.
То же беспокоит соединение ребер. Как в солнечном сплетении, так к позвоночнику. но сейчас вроде утихло.

Тут девочка одна писала, связывает спондило с барром. лечила, была год в ремиссии. сидит сейчас на сульфе, ей помогает.
Единственное почему я не принимал сульфу, так это гепатит от лекарст в анамнезе. Это жуткое состояние, с осложнением на сердце. Бог миловал, вылечил. Повторять не охота.

Возможно я бы то же начал агрессивное лечение. но прекрасно понимаю, что я долго со своей печенью и жкт не продержусь. может я то же буду потом жалеть, но лучше поживу еще лет 15.
А био с наличием хрон. ифекции мне кажется быстрый путь в деревянный макинтош.
Почитайте на форумах по Барру, как у людей и без био формируется вторичный иммунодифицит от Барра, что помочь просто никто не может.