Как я вылечила рак яичников
ольга лукинская
Онкологические заболевания изучены уже гораздо лучше, чем раньше, а понимание многих из них совершенно изменилось. Например, рак молочной железы — целая группа разных, требующих особого лечения, заболеваний. И даже в тех случаях, когда в разных клиниках соблюдаются единые протоколы, остаётся место для субъективного суждения врача, а по каким-то вопросам просто нет однозначных данных. Полина Герасимова рассказала, как доказательная медицина помогла ей пережить рак яичника с несколькими рецидивами.
Я уже лет десять занимаюсь дизайном интерьеров, последние пару лет профессионально, то есть получила соответствующее образование. Раньше занималась пиаром в благотворительных фондах, а по первому образованию я журналист. У меня две дочки, им сейчас 8 и 9 лет. В 2011 году, прекратив кормить грудью младшую дочку, я вернулась к идеальной для себя форме — мы много путешествовали, жили очень активно, а летом, будучи в Пятигорске, где у нас дом, я занималась спортом пять раз в неделю с тренером. Год спустя летом мы снова туда приехали, я попыталась войти в такой же режим, но вдруг стало тяжело — одышка, дискомфорт. Я смеялась и списывала это на «возраст» — как же, целый год прошёл.
За месяц до этого мы отдыхали на Крите, и мне почему-то стали каждую ночь сниться кошмары. Не знаю, так совпало или организм отчаянно пытался о чём-то сигнализировать. В общем, когда тренироваться стало особенно некомфортно, а потом вдруг заболел бок, я пошла на УЗИ. Обнаружилась «киста яичника», и мне рекомендовали её удалить, когда я вернусь в Москву. Я люблю основательный подход ко всему, поэтому изучила вопрос детально, нашла лучшего лапароскописта и договорилась об операции. При этом я зачем-то решила сдать кровь на онкомаркеры — и их уровень оказался в пять раз повышен. Это не критично (обычно при таком диагнозе, который потом подтвердился у меня, они повышаются не в пять раз, а в тысячу). Врач посмотрел на результаты анализа и предположил, что это эндометриоз — а потом у него, видимо, что-то «ёкнуло», и он предложил мне сходить к онкогинекологу.
Так я попала к доктору Носову — это онкогинеколог, который работал в Лос-Анджелесе и, например, оперировал маму Анджелины Джоли. Он направил меня на МРТ и оказалось, что в яичнике вовсе не киста, а ещё поражены лимфоузлы и метастазы распространились по брюшине. Мне было 35 лет, моим дочерям — три и четыре, и у меня диагностировали рак яичника стадии IIIC. Сначала я испытала шок. Как так — я что, не поведу детей в школу? Но горевала я пару дней — поплакала, посидела на Патриарших, глядя на золотую осень. А на следующий день настроилась: буду лечиться.
Я выбрала отличную клинику — дорогую, но зато с продвинутыми врачами, практикующими по самым современным стандартам. Поначалу у меня даже мелькнула мысль уговорить их дать мне возможность родить третьего ребёнка, но мне хорошо разъяснили, что приоритеты у меня сейчас должны быть иными — при этом если не откладывать, то можно получить отличный результат. Первая операция длилась три с половиной часа — и полностью удалить метастазы не удалось, большой конгломерат был припаян к нижней полой вене, это слишком рискованно. Мне объяснили, что в мире нет хирурга, который мог бы это сделать, поэтому придётся пройти химиотерапию, а после этого «будем смотреть» — остаток опухоли может уменьшиться, и, возможно, его получится удалить.
Сначала я испытала шок. Как так — я что, не поведу детей в школу? Поплакала, посидела на Патриарших, глядя на золотую осень. А на следующий день настроилась: буду лечиться
А дальше произошло чудо: Филипп, мой врач-лапароскопист, практически случайно познакомился с Игорем Ивановичем Ушаковым, хирургом и главным онкологом министерства обороны. Ушаков по какой-то причине проводил операцию у них в клинике как раз пациентке с рецидивом рака яичников, и операция длилась около двенадцати часов. Филипп пошёл на операцию, чтобы посмотреть. А потом позвонил мне и сказал, что я должна познакомиться с этим хирургом.
И вот в декабре 2012 года я познакомилась с Ушаковым — это потрясающая личность и потрясающий врач. Он делает операции, за которые берутся буквально ещё два хирурга в мире. Если средняя выживаемость при метастатическом раке яичника составляет 9–11 месяцев, то среди пациенток моего врача это 58 месяцев, а у двух других лучших в мире специалистов —
56–60. Есть и пациентки, прожившие по десять лет без рецидива. Я очень доверяю Игорю Ивановичу, в его руках многое — хотя даже он говорит, что никому неизвестно, как болезнь поведёт себя дальше.
Он прооперировал меня в январе 2013-го, удалил тот самый конгломерат и лимфоузлы. К концу года возник мини-рецидив в одном лимфоузле, его коагулировали. Весной 2014 года — снова рецидив, и снова в местах, труднодоступных для большинства хирургов, даже в Онкоцентре на Каширке сказали, что это не удалить. Ушаков снова взялся и прооперировал меня — и я жила спокойно целых три года, до сентября 2017-го. Этим летом снова выявили метастаз в лимфоузле, с прорастанием в поджелудочную, не самая благоприятная картина — но мой хирург снова всё удалил. После каждой из операций я получала по четыре цикла химиотерапии. Вообще у меня очень агрессивный вид опухоли — Мюллерова аденокарцинома, их во всём мире выявлено около 450 случаев. Но при этом мне повезло, и рак прекрасно поддаётся химиотерапии — хотя, конечно, сыграли роль и радикальные операции. Ремиссия длительностью три года, как у меня, — это что-то невиданное с таким диагнозом.
Параллельно всему лечению я отучилась на искусствоведа, всё время куда-то ездила — то в Рим, то в Брюгге или Лондон. Вела и продолжаю вести очень активный образ жизни. После первой операции выписалась на третьи сутки, после десятичасовой — на седьмые (хотя по протоколу госпитализация должна длиться 21 день). После недавней операции (в этом году) я уже не так легко пришла в себя — ещё бы, мне убрали половину поджелудочной, селезёнку и другие ткани, — но всё же съездила в Питер, сняла объекты для журнала AD, работаю над дизайном квартиры Оксаны Фандеры с Янковским (это проект для Первого канала). Общаюсь с очень интересными, вдохновляющими людьми.
Сейчас снова предстоит четыре цикла химиотерапии, снова буду ходить лысой — зато мои дети уже во втором и третьем классе. Пять лет назад я думала, что не увижу, как они идут в школу, а теперь хочу ещё увидеть, как они создают семьи. Когда они были маленькими, я ничего не рассказывала про болезнь и пока не решаюсь прямо сказать. Предупредила, что скоро опять побреюсь налысо, что врач сказал «так надо». Старшая подкалывает меня: «А если врач скажет с восьмого этажа спрыгнуть?» Но если серьёзно, то всё-таки я объяснила, что лучше здоровая мама без волос, чем мама, которая болеет. Насчёт волос я не переживаю — ну похожу опять в парике. В начале болезни многие знакомые не знали о ней, а про парик говорили, что у меня классная новая стрижка.
Поначалу, общаясь со своим хирургом, я не понимала, почему у него нет учеников. А он объяснил, что никто не хочет стоять по двенадцать часов в операционной за мизерную зарплату. Теперь я понимаю, что мне достался уникум, редкое исключение. К сожалению, на всех таких докторов не хватит, и мне очень жаль, что люди сталкиваются с другим отношением. Онкологические пациенты — одна из самых незащищённых групп, они прибиты и своим диагнозом, и отношением, часто не могут дать отпор. Помню, на химиотерапии в районном онкодиспансере медсёстры относились очень пренебрежительно, отказывались отпускать меня в туалет — а капельница длится шесть часов. Или, например, на приёме у Ушакова я осталась в кабинете подождать несколько минут и уснула — и оказалось, что проспала четыре часа, а он всё это время меня ждал. На следующий день — совершенно противоположная ситуация: дежурный врач подгонял меня, аргументируя это тем, что ему нужно скорее сесть на электричку и поехать на дачу.
С другой стороны, поведение многих пациенток меня тоже удивляет — им неинтересно, что с ними делают, по каким принципам подбирают лечение, всегда считают, что «врачу виднее». Могут мучаться рвотой после химиотерапии и даже не догадываются спросить, есть ли средства, чтобы облегчить состояние, — а ведь они есть и неплохо работают. Но больше всего меня шокировало, когда женщины в палате обсуждали, нужно ли говорить мужу, что тебе «всё удалили». Кто-то спрашивал, не ушёл ли от меня муж. Но муж — моя главная поддержка и опора, он всё взял на себя, дал мне возможность кататься по миру, приходить в себя после операций, получать образование. Люди рассказывают страшные вещи: от них отворачиваются друзья, не подпускают детей, боятся заразиться. К счастью, я ни с чем подобным не сталкивалась.
Что касается переоценки ценностей после диагноза — я стала намного спокойнее, несмотря на серьёзные изменения гормонального фона. Больше не хочется тратить время на людей, которые не нужны — не в плане выгоды, а в плане комфорта в общении. Я перестала поддерживать контакты из соображений неудобства перед людьми. С мамой общения стало меньше, но оно качественное, мы перестали что-то друг другу доказывать. А вообще я не люблю жалости, всегда рассчитываю только на себя и ни от кого не жду сочувствия — кроме самых близких, моей семьи.
Сейчас снова предстоит четыре цикла химиотерапии, снова буду ходить лысой — зато мои дети уже во втором и третьем классе
За время болезни я успела получить два образования: искусствоведческое и дизайнерское, второе — в школе-студии «Детали», входящей в пятёрку самых сильных в мире. Это давно было моей мечтой, и поначалу я её откладывала — первое время после диагноза планировала что-то максимум на месяц вперёд. Но всё же пошла и отучилась, защитилась одной из лучших, а теперь мы метим на публикацию в AD. Когда я думаю о своей жизни, то понимаю, что не отказалась бы от всего, что со мной произошло. Как бы ни было страшно и тяжело, я всё оцениваю позитивно. Глубина и качество жизни, переосмысление, люди, которых я узнала, — всё стало более качественным. Это такое испытание, когда не знаешь, сколько тебе отпущено, но всегда нужно надеяться на лучшее.
Сейчас рак яичника считается неизлечимым хроническим заболеванием; скорее всего, оно будет возвращаться, и мне снова придётся бороться, но меня это не пугает. Иногда я вспоминаю, как мне хотелось новых впечатлений и новых знаний, и говорю «бойтесь своих желаний» — после диагноза впечатлений стало хоть отбавляй. И ещё шучу, что когда-то хотела сделать «химию» — правда, думала о химической завивке, а получила химиотерапию. Иногда бывает очень тяжело; из-за удаления яичников у меня наступила хирургическая менопауза, а с ней и подавленность. Стала принимать гормональную заместительную терапию — развился токсический гепатит. После этого я перешла на местный гормональный препарат. Всегда можно что-то сделать, даже когда кажется, что ничего не осталось.
Многие знакомые и приятели хотят поучаствовать, чем-то помочь — мне советовали биоэнергетиков, белых магов, починку биополей, бесконечные примочки, диеты, гречку с водой и втирание соли в волосы. Но я за доказательную медицину. Существуют протоколы лечения, они включают оптимальную операцию и золотой стандарт химиотерапии. Наверное, если человек лечится по стандарту, то пусть, если хочет, сидит на диетах и чинит биополе, лишь бы не заменял этим нормальное лечение. Многие теряют драгоценное время, а те, кто советует такие «методы», просто преступники. Люди, которые общались с врачом Стива Джобса, рассказывали мне, что он должен был приехать на операцию, а не ехать в Тибет. То же самое произошло с Абдуловым — он поехал в Тыву к какому-то шаману, а вернулся уже с опухолью, не подлежавшей операции.
К сожалению, хорошей доступной информации о лечении рака очень мало, и это заставляет людей ещё сильнее бояться. Кто-то закрывает глаза на свой диагноз, делает вид, что его нет, и не начинает лечиться. Если вам поставили онкологический диагноз — не паникуйте и не опускайте руки, начинайте лечить своё заболевание, как любое другое. Если вам кажется, что опасные болезни возникают только у других, но вас не коснутся — всё же задумайтесь о регулярных медицинских скринингах. Очень важно просвещать людей, давать доступ к информации — даже мне сейчас многие говорят, что стоит написать книгу, но не знаю, как выбрать для этого время. За неделю после получения диагноза я нашла всё, что есть в мире по этой теме, включая какие-то новейшие диссертации. Мне интересно жить, меня многое ждёт впереди, у меня много планов — зовут, кстати, преподавать в школу «Детали», которую я окончила. Я буду и дальше полноценно жить, любить, узнавать новое. Всё будет круто.
Источник
Юлиия (06 Июнь 2018 – 10:16) писал:
Добрый день. Я все думала смогу побороть но понимаю что надо иногда и общаться. Даже вль думаю буду ложится в бюольницу пойду к психологу тяжело стало думала сильная смогу справится. Моя история такова.
Мне 35 лет. 3 марта этого года поставили страшный для меня диагноз аденокарционома правого яичника 2 стадия. Это наверное самый страшный диагноз который я так боялась. У меня бабушка у мерла у нее был рак матки , правда она в ремиссии после операции и лучей была 10 лет. а МАМУЛИЧКА И ГОДА ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НЕ ПРОЖИЛА. Я очень боялась каждые пол года ходила проверялась все было хорошо или врачи не видели не знаю. Но факт остается фактом что ни кто раньше не видел. Да и нашли случайно я если честно благодарна интернам) если бы не они может все было бы намного худше . Я 26 февраля этого года родила прекрасную дочечьку Софийку. Все беременность меня наблюдали но ни на одном из узи не смотрели не видели не знаю опухоли на яичнике, на метке нашли узелки миомы и все. Вот и в родильном отделение перед выпиской меня отправили на узи интернам надо было посмотреть матку с узелками миомы после родов, и их преподователь посмотрел заодно и все остальное и нашел опухоль спасибо ему большое. Меня срочно отправили на КТ с контрастом и анализ крови на онкомаркер. Кт показало что опухоль размером 6х9х12 см тесло сплетена со слепой кишкой, кишечником , что по их мнению это уже вростание (метастазирование). У меня был сильнейший шок я честно не знала как себя взять в руки , тут надо радоваться везем дочь домой. Это был ужасный период плакали все . все это муж и я , из родных у меня осталась только бабуля папы мама и брат. Муж да очень раскис мне пришлось брать себя в руки и начинать боротся за себя) нашла опытного профессора договорилась за операцию , он меня и успокоил даже обнадежил что это может быть и не злокачественная опухоль. Меня 30 марта прооперировали , я настаивала на удаление всего по женски. Но врачи на операции по своему решению удали только правый яичник и трубу , со всего остального взяли пробы на гистологию. Они после операции сказали что делали эксперес анализ и это не злокачественая опухоль. Но результаты гистологии показли злокачественую опухоль , правда очень обрадывало то что метастаз ни где нет все остальное чисто. И то что по КТ показывало тесную связь с кишками не подтвердилась , наверное после беременности все было смещено.
По результатам поставили 2 стадию рак. Направили на химиотерапию. На сегодня уже прошла 2 курса химиотерапии. Очень стараюсь не падать духом. Но это так тяжело так иногда хочется стать слабой но не могу. У меня 2 дочери одной вот будет 10 лет, а другой еще кроха 3 месяца. Я очень верю что я справлюсь с этой болезнью, знаю что они без меня не смогут. Муж хорошой он меня поддерживает, Но он у меня очень мягкий человек , мне страшно подумать как они будт без меня справляться.
Просто часто читаешь пишут только когда сталкиваюится а те кто в ремисси мало пишут. Вообще они есть. Рак яичника пишут агрессивыный. Хочется пожить еще бы лет 10 что бы хоть старшую поставить на ноги дочку. Очень хочется услышать тех что пережил этот страшный диагноз.
Юлия, я Вас ой как понимаю. У меня на момент постановки диагноза рак легкого (не менее агрессивный) 3Б стадии кроме старшего сына была доча 9 лет и маленькая 1,5 года. Но ничего – перед операцией повезла их на море – знала, что лечение будет долгим и травматичным…для всей семьи, взяли из приюта песика (для отдушины детям) и начали лечение.
Насчет ремиссии – в этом сентябре будет двя года с постановки диагноза и я в ремиссии почти 1,6 года. Я не хвалюсь, и реально смотрю на жизнь , пишу Вам чтобы показать что в жизни все возможно – и заболеть молодой, и выздороветь. Все в руках Божиих и очень много зависит от Вашего настроя. Сейчас самое время развить в себе бойцовские качества, да и для доченьки постарше это будет настоящий пример как родители достойно проходят испытания.
Позволю предположить (поправьте, если ошибаюсь) что нам с Вами придется быть опорой для наших близких, в отличии от “счастливчиков” у которых родные идут на амбразуры болезни и сложных этапов лечения. Но ведь это нас, слабых и прекрасных только преобразит, ведь так, Юленька?
Не закрывайтесь, не впадайте в уныние, Вы не одна, делитесь с нами
Источник
Алина Степура, мама двоих детей, была в декретном отпуске, когда услышала диагноз — рак яичников. Ещё и четвёртой стадии, и это при том, что Алина следила за своим здоровьем и регулярно наблюдалась у врача. На своей страничке в Инстаграм она рассказывает о своём пути — сначала непростом пути к точному диагнозу, а потом и пути лечения. Сейчас Алина ещё проходит противоопухолевую терапию, но уже старается помогать другим людям, которые только столкнулись с болезнью.
71857 •
•
27.08.2020
– Алина, как вы узнали о своей болезни?
– Началось это в ноябре 2017 года. Я почувствовала, что у меня что-то не то с животом. Сначала была уверена, что это вздутие. Я купила «Эспумизан» и начала сама себя лечить: не все мы любим ходить по врачам. Думала, пропью лекарство и всё пройдет. А живот всё растёт и растёт. И в какой-то момент он за ночь вырос в два раза! Я просыпаюсь и понимаю, что всё,надо что-то делать, и пошла в поликлинику показаться хирургу. Мне сказали, что это острый асцит, и отправили на скорой из поликлиники в больницу.
Асцит — это осложнение различных заболеваний. Проявляется накоплением жидкости внутри брюшной полости. Увеличивается объём живота, возникают вторичные нарушения в работе органов брюшной полости. Такое состояние требует неотложной медицинской помощи, особенно при быстром накоплении жидкости.
– Рак обнаружили в больнице?
– В больнице у меня полторы недели искали цирроз печени, пока по их просьбе не приехал какой-то супер-пупер профессор. Он меня посмотрел и сказал: «Да отстаньте вы от девочки, ищите другую причину». И тут им пришло в голову взять пункцию этой жидкости, а меня отправили на КТ и взяли онкомаркеры, как раз по яичникам. Хотя их гинеколог меня осмотрел и сказал, что всё в порядке. А у меня уже была четвёртая стадия! Я сначала была очень зла на этого врача, а потом осознала, что он не виноват: он просто не умеет смотреть. У него опыта нет.
– Это был молодой врач?
– Нет, это был опытный доктор, но одно дело — смотреть какие-то кисты, миомы, а другое дело — рак.
– Он совсем не увидел никаких новообразований?
– Кисты у меня были лет с пятнадцати. Мне даже ставили бесплодие, говорили, что нужно долго лечиться, чтобы иметь детей. Слава богу, это оказалась не так: у меня двое прекрасных детей без всякого лечения. Но больше уже не будет, конечно. У меня ничего никогда не болело. По гинекологии всё было всегда прекрасно, цикл стабильный, к врачу ходила каждые полгода. Когда пришли маркеры, результаты КТ и пункции жидкости, всё показало, что у меня какие-то атипичные клетки и крупные образования на яичниках.
– Как Вы попали в НМИЦ им. Блохина?
– Моя сестра пять лет назад прошла там курс лечения от онкологического диагноза, поэтому она созвонилась со своим доктором, и мы стёкла отправили сразу туда, чтобы их перепроверили и поставили точный диагноз. Я сказала, что лечиться буду только в Блохина и выпросила направление к ним, хотя давать сначала не хотели. Стёкла проверили, меня пригласили оформлять карту. Так и начался мой путь на Каширке, в хирургическом отделении.
– Там диагноз подтвердился сразу?
– Не сразу. Какое-то время мне не могли поставить окончательный диагноз. Были сомнения, то ли это рак яичников, то ли какой-то редкий-редкий рак брюшины. Настолько были необычные результаты, что мне говорили: «Смотрим по карте — 35 лет, молодая женщина. А рак такой, как будто это какой-то старик, проработавший всю жизнь на стройке».
– Когда уже наступила какая-то ясность?
– Как выяснилось, в первой больнице сделали ошибку. Они «гнали» асцит мочегонными препаратами, а при раке этого ни в коем случае делать нельзя: нужно либо сливать через дырку в животе, либо химиотерапия. Тогда я вышла из больницы с потерей больше 10 кг — было жуткое истощение.
В Блохина первым делом мне спустили немного жидкости, чтобы я могла дышать и есть. Потом в живот установили дренаж, чтобы жидкость сливалась в пакет. Всего с меня слили литров 12. Каждый пакет отдавали в лабораторию на исследования, и в одном жидкость показала, что у меня всё-таки рак яичников. Меня выписали из отделения хирургии и направили на химиотерапию. Порядок был: девять еженедельных курсов химии, операция и ещё девять еженедельных химий. Операция была год назад, в мае.
– Как вы перенесли все этапы лечения?
– «Проскакала козой», если можно так выразиться. Я вообще не заметила, как прошла химия до операции и после, как прошла сама операция, чувствовала себя хорошо. И, скажем так, никаких выводов я не сделала из своей болячки. У меня был настрой, что я такая везучая, я такая позитивная — сейчас пролечусь, забуду и пойду дальше по жизни легко и весело.
– Но?..
– Но жизнь любит преподавать уроки. Через 3,5 месяца после окончания лечения у меня случился рецидив. И тут у меня уже выбило почву из-под ног. Это был шок, непринятие. Я не хотела верить. Причём я слышала в больнице истории, что рак яичников очень коварен и любит возвращаться. Поэтому сейчас я уже не бью себя кулаками в грудь, что я вся такая фартовая. Я, конечно, жутко устала, мне тяжело. Но вот у меня вливание последнее через неделю и, по идее, на этом химиотерапия у меня заканчивается. Остаётся только таргетная противоопухолевая терапия, которая продлится год-полтора. В зависимости от результатов исследований.
– Вообще, онкологическая история у вас семейная?
– Да, у сестры, у мамы, у бабушек был рак молочной железы.
– Все смогли выздороветь?
– Только мама не смогла. Не пережила рецидив как раз. Бабушка одна до сих пор жива, даже боюсь сказать, сколько ей лет, а другая прожила до 87 лет. Сестра пять лет в ремиссии.
– Но страх у вас всё равно был?
– Хоть рак для нашей семьи не новость, всё равно это новое лечение для меня. В какой-то момент приходит осознание: «Блин, а это смертельно». Был и страх операции. Ещё больше страха было, когда случился рецидив. Я поняла, что надо уже брать ответственность за жизнь в свои руки.
– Вы делали генетические исследования?
– Да, мне сделали генетический тест. Он ничего не показал. Мне порекомендовали сделать расширенный тест, он стоил больше 30 000 рублей. И я стала просто терроризировать своих врачей, спрашивая, зачем. И в итоге раза с шестого я только поняла, для чего мне это надо. Один доктор сказал: «Алин, у тебя уже был рецидив. Мы не знаем, что будет дальше. И если ты сделаешь генетический анализ, и он подтвердит мутацию, то тебя уже будут лечить другими препаратами, от которых шансов больше». В этот момент я поняла, что да, я готова потратить деньги и сделать этот тест. А в итоге мне вообще его бесплатно сделали. Может, потому что рецидив.
– Расширенный тест делали не зря, он показал какие-то результаты?
– Да, подтвердилась мутация в гене BRCA1. В заключении указано, что такая патогенная мутация ассоциирована с раком яичников. Ещё я, скажем так, теперь на законных основаниях могу удалить себе молочные железы. Чтобы исключить риск рака молочной железы. Никто не заставляет бежать и удалять их прямо сейчас. Но, учитывая весь семейный анамнез, почему бы не сделать себе любимой с возрастом, ближе к 40 годам, красивую грудь, например? Совместить приятное с полезным. Поэтому потом я, может быть, обращусь в Блохина уже с этим вопросом. Но это возможно только через 2-3 года ремиссии.
– Уже совсем осознанный подход.
– Да, загадывать далеко не хочу. Но подумать об этом можно.
– Как родные отреагировали на вашу болезнь? Вы сразу всем рассказали и в первый, и во второй раз?
– Да, я не скрывала этого никогда. Потому что семья — это моя поддержка. Ещё очень сильно поддержали меня друзья. С первого дня, когда у меня «полез» живот, я стала об этом писать в Инстаграм. Мне намного легче самой всё это переживать, когда я этим делюсь. Я вообще очень долго шла к тому, чтобы делиться. Это, наверное, была самая большая моя жизненная проблема. И иногда мне было проще поделиться где-то в обществе, чем, например, поговорить дома с мужем. Это был такой мой косяк, момент, который я прорабатывала с психологом.
– Дети знали, что мама болеет?
– Да, дети в курсе. Сыну было шесть лет,когда я рассказала о болезни, дочке четыре года. Тоже были разные стадии: был страх потери, страх, что мама может умереть. Я говорила им, что вообще умереть может любой и что рак сейчас умеют лечить, и это не приговор. Можно умереть от гриппа или упав откуда-то, или от сосульки с крыши. Я объясняла, что мы смертные. Я детям всё очень честно рассказывала, что лечение сложное, что мне плохо. Делилась переживаниями и с детьми, и с мужем.
– Почему, как вы считаете, важно делиться своими переживаниями с близкими?
– Я в какой-то момент поняла, что когда я не делюсь, родным в разы тяжелее, чем мне. Я знаю, что со мной происходит, а они нет. Они могут только додумывать, догадываться. А что они там себе надумают? И меня озарило, что не только ведь мне плохо — вся моя семья тоже всё это переживает.
– Среди онкопациентов есть распространённая идея, что рак он не за что-то, а для чего-то. Как вы считаете?
– Рак — это на самом деле не наказание. Многие сначала думают: за что мне это, почему я? На самом деле, онкология и любые серьёзные заболевания на грани смерти дают потрясающую возможность пересмотреть свою жизнь. Понять, что мы — здесь и сейчас, всё остальное — мишура. Жизнью надо наслаждаться, и последнее время я стараюсь это делать. Хотя, конечно, бывают и периоды уныния, и катастрофическая жалость к себе.
– У некоторых наравне со страхом смерти бывает страх потерять волосы. Не было у вас такого?
– Мне было очень интересно, какая я буду лысая. Первая мысль была о том, что да, наверное, жалко. Но и был какой-то детский азарт: хотелось попробовать, поэкспериментировать. Когда как не сейчас? Я же сама никогда просто так не пойду стричься налысо, чтобы просто посмотреть, как это будет.
Сначала я пошла и сделала короткую стрижку, немного покайфовала. Потом сам процесс состригания волос был, конечно, эмоциональным: я только-только влюбилась в себя с короткой стрижкой, и с этим было грустно расставаться. Я специально взяла с собой в салон детей, чтобы они видели процесс.
– Как дети отреагировали?
– Сын был в печали, говорил: «Мам, тебе с волосами гораздо лучше, хочу, чтобы они вернулись». Дочка спокойно на все это отреагировала, даже говорила: «А давай-ка я тоже». Потом я устроила семейный совет: меня интересовало, готовы ли они меня дома видеть лысой. Сама себе я нравилась, но если бы им какой-то дискомфорт это доставляло, я была готова носить шапочки. Парики я не хотела себе покупать. Мне сказали: «Нет, не надо. Если тебе так хорошо, комфортно — ходи».
Была шальная идея что-нибудь себе нарисовать, какую-нибудь татуировку сделать, но не успела. Перед операцией волосы начали расти, мы с мужем решили оставить их. И когда вернулась химия после операции, я уже больше не лысела. Вот сейчас прошла ещё восемь курсов высокодозной химиотерапии и на ней я волосы практически не потеряла: сказалось привыкание, наверное. В начале у организма всегда шок, потом привыкает потихоньку, и последующие химии проходят без полной потери волос.
– Получается, с одной стороны, печально было потерять волосы, а с другой — такое поле для экспериментов.
– Это возможность. Я сделала себе татуаж бровей, подводила ярко глаза, постоянно носила какие-то оригинальные серьги, красила ярко губы — в общем, чувствовала себя звездой. На меня оборачивались, смотрели, я подмигивала детям. Это был интересный период, когда я была без волос.
– Вы присоединились к каким-либо пациентским сообществам?
– Да, я вступила в команду «Равное консультирование в онкологии». Я учусь сейчас на равного консультанта, прошла первую ступень: подключаюсь к уже готовым командам, езжу на встречи с окнобольными. Сейчас наберусь немного опыта и пойду на вторую ступень, где уже получу сертификат равного консультанта.
«Равное консультирование в онкологии» — проект в рамках благотворительной программы «Женское здоровье». Консультантами становятся вчерашние пациенты. Обучение состоит из семинаров, наработки практических навыков, пробных консультаций. По завершении курса участники получают сертификат равного консультанта. Первый выпуск сертифицированных равных консультантов состоялся в 2018 году.
– Какие впечатления от прохождения курсов?
– Это потрясающий проект. Равные консультанты – это люди, которые прошли свой путь в онкологии и помогают тем, кто только с этим столкнулся. Оказывают психологическую поддержку. Во всё, что касается медицины, мы не лезем — лечением занимается врач. Мы можем взять за руку и помочь пройти этот путь или определённый этап. Мы можем посоветовать, куда обратиться, куда пойти, как оформить пенсию, рассказать о правах. Многие не знают всего этого, а у нас уже есть опыт, знания, которыми мы готовы делиться. Полностью всю себя отдавать этому, наверное, не стоит, потому что быстро перегоришь. Но поддерживать людей периодически для меня очень важно. Мне стало очень важно делиться и поддерживать чем могу — эмоциями, позитивом, своей историей: возможно, из неё люди возьмут что-то для себя.
– Вы целенаправленно искали какую-то программу, чтобы присоединиться к ней?
– Нет, но у меня была в голове мысль, что это именно моё направление — работа с онкобольными. Раз я через это прохожу, то этим я и могу делиться, у меня нет страха говорить на эту тему и с детьми, и со взрослыми. А у многих есть этот страх, кто-то, например, даже слово «рак» боится произносить. Сейчас существует много подобных программ и подключиться к одной из них я и хотела. Случайно в ленте увидела рекламный пост о равных консультантах, немного почитала, поняла, что это моё, и подала заявку. И несмотря на то, что там большими буквами было написано, что рассматриваются кандидаты в ремиссии, меня всё равно пригласили. Свой рецидив я не скрывала.
– Сложно было пройти отбор?
– Было очень много заявок, отобрали всего 13 человек. Была огромная анкета: я, наверное, часа два её заполняла. Куча вопросов, причём вопросы были одни и те же, но под «разным соусом». Очень много открытых вопросов, где нужно было дать развёрнутый ответ.
– Что, на ваш взгляд, самое важное в работе равного консультанта?
– Это работа с людьми, и не простыми людьми, а с онкобольными. Есть жёсткие требования, например, соблюдение границ — своих и клиента. Мы не говорим «пациент». Самое главное — избегать, чтобы клиент перекладывал ответственность на консультанта. Он должен сам нести ответственность за своё здоровье. Мы можем помочь дойти до этого уровня. Для меня равным консультантом стала моя сестра. Она за меня много бегала, узнавала, разговаривала с врачами.
– Оглядываясь назад, уже с полученным опытом, вы можете назвать какие-то моменты в состоянии здоровья, на которые стоило обратить внимание, какие-то тревожные звоночки?
– Ничего такого не было. Цикл у меня был чёткий, ничего не предвещало. У гинеколога проверялась постоянно, каждые полгода. Регулярно наблюдала доброкачественное образование в груди. Я сейчас много читаю на эту тему, смотрю интервью — все говорят о ранней диагностике. Может быть, с грудью это действительно проще. С маткой, шейкой матки, наверное, тоже. В идеале, конечно, каждый год надо проходить диспансеризацию. Но это столько времени и сил отнимает, что мало кто действительно это делает. У меня, у сестры и мамы за полгода развилась опухоль размером с куриное яйцо. Ты вроде и проверялся полгода назад, а приходишь — и на тебе!
– Что рак изменил в ваших взглядах на жизнь?
– Для меня очень важна семья, семейные ценности. Это даже произошло до рака, когда я узнала, что у меня фиброаденома в груди. Я тогда думала, что это первый шаг к раку груди. Я испугалась, что я иду по пути сестры и мамы и начала по-другому смотреть на эту жизнь. Поняла, что если ты хочешь что-то получить, надо отдавать. У меня уже была семья, двое детей. Я стала менять себя, больше доверять своему мужу, меньше делать всё сама. Где-то больше советоваться, а что-то просто перекинула на него.
Мы сами отвечаем за свою жизнь: либо что-то выбираем, либо не выбираем. И если мы что-то выбрали, то должны делать всё для этого. Если мы что-то не хотим выбирать, то мы найдём миллион отмазок, почему мы этого сделать не можем. Нужно делать осознанный выбор. Это во всех стезях нашей жизни. И в здоровье тоже.
Авторы:
Участники:
Некоммерческая организация (НКО)
Лечебно-профилактическое учреждение
Источник