Как вылечить спастическую кривошею форум

Добрый день!
Меня зовут Антон, в ноябре месяце 2018 г. я писал про свое заболевание (Спастическая кривошея) на форуме в контакте и что наткнулся на информацию, что наше заболевание может быть связано с ВНЧС и подвывихом двух первых шейных позвонков. Эти вещи взаимосвязаны друг с другом. Мои все сообщения администрация удалила. Я не думал, что на форумах можно обсуждать только таблетки, ботулин, DBS и 4-5 Московских «лучших» врачей в мире. Думал, что форум создан для обмена информацией по разным подходам и возможно найдутся люди, кто уже пробовал лечить дистонию через ВНЧС или использовал другие подходы, т.к. минимум 2 разных успешных направления в мире по лечению дистонии знаю я.
Лично я пробовал лечение через ВНЧС, капы, поэтому делюсь своими впечатлениями.
Кратко про мое лечение до экспериментов с ВНЧС. Начало заболевания – октябрь 2017 г. Симптомы заболевания – более 10 лет, понятно, что за эти 10 лет никто из врачей не сказал, что это признаки дистонии. Лечили эссенциальный тремор, спину, шею и т.д. После того, как начался насильственный поворот головы – стандартно клоназепам, баклофен, золофт. Не помогло. В феврале и мае 2018 диспорт по 500 единиц. После второго «ботокса» стало вообще прекрасно, с насильственным поворотом, который я мог контролировать до ботокса и перестал в процессе, я получил еще и запрокидывание головы назад. Август- сентябрь 2018 г. ТТХВД, 4 курса. Не помогло. Ну и для понимания этого подхода, т.к. я человек любопытный, то у г-на Нарышкина я расспросил как это работает, вопрос был типа «Доктор, а вот когда излечиваются по вашему методу, начинает правильно мозг работать или как?» Его ответ примерно такой – «Нет, на электромиографии видно, что мозг работает неправильно и идут неправильные сигналы, но как-то постуральная поза компенсируется и мышцы балансируются». Для себя я понял следующее, что они нашли способ сломать Вам руку, чтобы не болела нога. Помогает кому-то (лично я не видел изменений у лечившихся при мне), но слышал, что такие есть.
После официально одобренных методов нашим минздравом, до меня дошло, что спасение утопающих это дело рук самих утопающих и я стал читать про другие подходы в мире к лечению. Стандартные подходы в мире у всех одинаковые. Как и ошибки и проблематика ботокса. Когда Вам говорят, что после ботокса будет все круто, отнеситесь к этому скептически. Может будет, а может и нет. Ранее я думал, что у нас только настолько все плохо, но пообщавшись с пациентами из других стран, понял, что это повсеместная проблема. Ботокс это метод проб и ошибок, при этом часто он не помогает, а ухудшает ситуацию. При этом в мере есть два направления, которые не попадают в стандарт.
Первое – это подход на базе ВНЧС и мануальной терапии (либо только ВНЧС на жестких сплинтах, которые практикуют 4 американских врача), и второй метод Канадского доктора Фарьяса, который он назвал нейропластика. Вроде как даже он сам болел одной из форм дистонии.
Ниже ссылки на Российских врачей, для общего понимания влияния ВНЧС на тело человека.
(ссылки блоокируются, поэтому вставить их не могу)
Еще одну ссылку не публикую, чтобы меня не упрекнули в рекламе чего-то там.
Я заказал себе капу, у Московского врача гнатолога, который вроде бы в этом разбирается. Я писал о том, что с капой начали происходить для меня непонятные изменения, когда возникали моменты на прогулке, когда сидел, что я мог контролировать свою голову и она становилась прямо. Не говоря про то, что мой тремор исчезал за несколько секунд, как только капа оказывалась во рту. В процессе лечения я обращался к врачу-кинезиологу, чтобы он проверил, работает или нет капа, он проверял тонус мышц с ней и без неё и подтвердил, что она действует, что это не мои «игры разума». Это лечение продолжалось до января 2019 г, когда наступило понимание, что дальнейшего прогресса нет, а есть опять ухудшение. Я вернулся к врачу-ортодонту, он «доработал» капу, нарастив ее высоту, после чего с ней стало значительно хуже. Я сделал для себя два вывода – первый, капа оказывает влияние, второй – врач не знает/не понимает, как лечить дистонию. Что впринципе нормально Параллельно я анализировал информацию по капам и нашел капы, на которых работал один из иностранных врачей. Для понимания разницы в стоимости кап, я за свою отдал 25 тысяч, та, на которой работает иностранец стоит 4,5 тысячи. Анализ врачей в мире, которые имеют опыт лечения дистонии на капах приведет вас к 4 Американским врачам и одному Корейскому доктору. Проанализировав по ним информацию, почитав отзывы пациенты, мнения врачей друг о друге я выбрал Корейского доктора, который на мой взгляд имеет самую большую статистику и опыт по лечению «неизлечимых» заболеваний. К тому, же врач мне ответил в письме, прислал статистику, ссылку на свои материалы с исследованием данного заболевания и написал, что мне надо проверить и если эти признаки у меня есть, то можно записаться и приехать на консультацию. С этими материалами я прошелся по всем знакомым мне врачам неврологам, не буду говорить, что большинство сказали фигня какая-то, но по видео очевиден прогресс, один известный врач мануальщик сказал, он мошенник, и один врач, который пересекался с ним 10 лет назад изучая восточные практики, сказал мне что он тогда был продвинутым доктором, точно не мошенник, а вообще природа нашего заболевания не очень изучена и понятно и не верь что говорят, есть возможность, съезди и попробуй. Вообщем, с конца апреля я оказался в Корее и прошел курс из 50 сеансов. При первой консультации я конечно же показал доктору свою капу, на что он ответил, что примерно 18 лет назад отказался от таких кап, признав их малоэффективными. По итогу лечения, мое состояние безусловно стало лучше, это выражается в выпрямлении торса, улучшения подвижности в шейном отделе, для понимания я не мог крутить головой, поворачивать ее вправо и компенсировал все это поворотом туловища. Теперь она крутится в обе стороны, поворачивается вправо, опустилось плечо, перестал болеть таз. Делая упражнения переде зеркалом я могу держать голову ровно. По мнению доктора, после полной стабилизации ВНЧС, а это происходит в течении месяца-двух, будут еще подвижки в сторону улучшения. Я поступил с ВНЧС левой стороной 33 единицы и правой 43, при норме у людей 32. В предпоследний день у меня было 32 и 33 справа.
Опишу кратко как проходит лечение. Правка шейного отдела, после чего наступает короткий промежуток времени, когда мышцы расслабляются и у вас получается держать голову прямо, это могут быть минуты, но это очень круто и это вдохновляет. В этот короткий промежуток доктор изготавливает ручную капу, позиционируя прикус в «идеальное» положение и усаживая пациентов в правильные постуральные позы. После этого ставят иголки, банки, проводят вытяжку шейного отдела и создание на специальных приспособах лордоза в шее и пояснице. После чего пациенты идут в зал и делают специфические упражнения -10 минут с капой изготовленной доктором, после чего меняется все на стандартную капу. Со стандартной капой вы живете круглосуточно, снимая ее только на время, чтобы поесть. Комплекс не сложный, но действенный. Итак, целый день с 9 до 18 часов. В день можно делать до 4 правок позвоночника. Обязательно много гулять и бегать. Бегать так, как получается. Если голова вывернута, то аккуратно бежать так, но долго. Желательно от часа, до двух часов в день.
Что наглядно в лечении. Когда с вами в зале занимаются люди, которые восстановились вы понимаете, что это работает. Например с моей формой дистонии (у меня тортиколлис) пациенты восстанавливались в среднем за 120-140 сеансов. Если дистония только началась, т.е. месяц-два, то пациенты полностью восстанавливались за 5-10 сеансов. С нами лечился парень из Пакистана, которому в 20 лет поставили Паркинсон и последние 7 лет он лечился от него. Когда его привезли на инвалидном кресле, он говорил настолько тихо, что только отец поднося ухо к его губам его слышал. Через 3 недели лечения параллельно со мной он мог: встать и дойти до кушетки, где правят позвоночник, лечь на нее, встать с нее. Чеканил мяч в зале, начал улыбаться и говорить громко, что все его слышали. Да, его по-прежнему трясет, когда он ходит и пытается удержать равновесие, но разница глобальная. Когда такое видишь, начинаешь понимать, что в этом мире все немного не так, как считает официальная медицина, ориентируясь исключительно на наши заболевания, как на проблемы мозга. Доктор такие заболевания как тики, дистонию, паркинсон, туретто, относит к одной причине – патологиям позвоночника, которые запускают неправильную работу нервной системы и головного мозга. Как он сказал, мой опыт говорит, что путают причину и следствие, я помогая исправлять проблемы позвоночника вижу, что уходят перечисленные выше заболевания и мозг (он показывал на таламус, но полагаю, это не суть) начинает работать корректно. На базе клиники создан институт интегративной медицины, где для нужд Корейской медицины подготовлены более 900 врачей по данному направлению. Т.е. он там не один такой «экспериментатор» над людьми. Из Россиян я там был не один, все, кто приезжал, у всех была положительная динамика, некоторые за несколько приездов смогли решить свои проблемы на 60-70%, т.е. вернулись к нормальной жизни, могут работать и т.д.
Так же небольшая информация по подходу доктора Фарьяса – до отъезда я нашел информацию о нем. У меня есть так же информация, что россияне были у него на консультации, лечились по его методу и так же имеют хорошую динамику. Я подключился к его программе тренинга, она впринципе не такая дорогая, там тоже специфичные упражнения, музыка для синхронизации работы полушарий мозга, музыка для прогулок, танцы и т.д.
Одно из самых важных, что из всего я этого понял, это то, что наша болезнь вполне поддается лечению. Путь будет долгим, трудным и нудным, т.к. придется менять свои привычки, образ жизни и тело. Но каждый решает сам, стоят эти усилия или нет. (П.С. в сети еще можно найти опыт Тома Сеамана – путешествие с дистонией, опыт как он восстановился, как не странно, но подход был такой же, работа с мышцами и телом). Надеюсь, что эта информация будет для кого-то полезна.

Читайте также:  Как вылечить поверхностный гастрит соками

[Сообщение редактировалось]

Источник

(Гость) Светлана 30.07.2010 07:16

Добрый день!
У моей дочери (ей 25 лет) торсионная дистония с ведущим синдромом спастической кривошеи и дистоническим тремором. Болезнь прогрессирует, лечились «Диспортом» – сделали 4 укола, но результата никакого. В июне консультировались в «Центре заболеваний экстрапирамидной нервной системы» у доц. Павлова Ю.В. Рекомендовано: тиапридал, азалептин, ПК-Мерц, мексиприм. Лечение прошли- результат нулевой.
Хотелось бы узнать почему никакие препараты ей не помогают, а болезнь все более прогрессирует? Может быть диагноз не совсем точный и лечим ее не от того? Может быть необходимо еще какое-то обследование для уточнения диагноза и назначения лечения (проведены обследования: МРТ,ЭЭГ,ЭМГ)
Куда можно обратиться за помощью? Как можно хотя-бы остановить дальнейшее развитие заболевания?

Светлана | (Жен., 43 лет, Талдыкорган, Казахстан) | 14.04.2016 16:15

Светлана здравствуйте прочитала о вашей проблеме меня зовут Светлана мне 38 лет у меня спастическая кривошея заболела я в 18 лет пила лекарства баклофен и антилепсин по схеме мне это помогло на долгие годы но вот второй год у меня началось всё заново я так же пропила эти лекарства но результата не было делала уколы диспора результата нет собираюсь делать стереотоксическую операцию .Расскажите как самочувствие вашей дочери и как вы лечитесь сейчас мне очень бы хотелось свами общаться.

Jeanne | (Жен., 46 лет, Севастополь) | 19.12.2016 18:55

Светлана, напишите пожалуйста, по какой схеме вы пили эти лекарства. Хочу обсудить с врачом неврологом для себя.

(Гость) Гость 12.09.2019 09:37

Светлана, в вашем случае вам помогли не таблетки, а вы просто вышли на ремиссию. У меня все было точно также. Примерно в трети случаев больные СК выходят на ремиссию в первые годы от начала заболевания. И продолжаться она может вплоть до 10+ лет, но потом все вернется. Увы…

Читайте также:  Как вылечить красное горло быстро и эффективно

Здравствуйте, Светлана. Сделать это можно. Для этого используется методика имплантации нейростимулятора, о которой вы можете прочитать на моем сайте
https://www.dr-sitnikov.ru/sitnikov22/
Если Вас интересует лечение в нашем центре, свяхитесь со мной по телефону, указанному на сайте в разделе “контакты” и мы обговорим подробности.

(Гость) Светлана 04.08.2010 11:03

Здравствуйте Андрей Ростиславович! Спасибо, что ответили, но меня интересует подбор препаратов для консервативного лечения. 16 июня 2010г. мы были в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, нас консультировал В.А. Шабалов, его заключение: «есть 2 изображения МРТ, последнее – от апреля 2009 года, никаких очевидных структурных изменений на них не видно. Диагноз – вторичная сегментарная дистония. Показаний к хирургическому лечению нет. Рекомендована консультация проф. В.Н. Штока. Продолжить консервативное лечение.» Но нас (как я писала выше) консультировал Ю.В.Павлов, рекомендованные им препараты моей дочери не помогли. Что дальше делать я не знаю.

Интересно, а почему Шабалов написал вторичная дистония? Вы можете приехать на консультацию ко мне и разберемся, что делать.

(Гость) Светлана 09.08.2010 06:27

Добрый день! После просмотра снимков МРТ головного мозга он сразу спросил как проходили роды. Роды у меня были стремительные, ребенок шел ягодицами.

Алексей | (Муж., 33 лет, г.Рогачев, Белоруссия) | 13.08.2010 12:59

Здравствуйте!У меня около 2-х месяцов назад оброзовалась правосторонняя СК,подскажите пжл как это можно лечить?

Ирина | (Жен., 39 лет, Казань, Россия) | 20.08.2010 12:48

Здравствуйте! У меня около 10 месяцев назад образовалась спастическая кривошея, лежала 10 дней стационаре, сначало на поставили диагноз остеоходроз шейного отдела позвонка, лечение не помогло потом поставили диагноз правосторонняя кривошея, делали уже 2 раза уколы ботоксом, результат был 2 месяца, сейчас собираюсь делать еще, только уже смысла не вижу. Я хотела бы узнать есть какое – либо другое лечение может даже оперативное?

Здравствуйте, Ирина. Спастическая кривошея – фокальная форма дистонии. Есть хирургические методы лечения, о которых Вы можете прочитать на моем сайте
https://www.dr-sitnikov.ru/sitnikov22/
Если Вас заинтересует хирургическое лечение в нашем центре, свяжитесь со мной.

(Гость) Ирина 23.08.2010 13:56

Здравствуйте! Я живу в Казани. Подскажите пожалуйста какое время занимает оперативвное лечение спастическеской кривошеи. Если честно если это не секрет сколько стоит операция? Заранее спасибо!

Ирина | (Жен., 39 лет, Казань, Россия) | 23.08.2010 14:50

Здравствуйте а сущесвуют ли у вас квоты на лечение спастическвой кривошеи? Зараранее спасибо! У меня инвалидность 3 степени

Здравствуйте. Квоты в нашем центре на лечение спастической кривошеи есть. Вам только нужно узнать в вашем департаменте здравоохранения, запрашивали ли они квоты на наш центр.

(Гость) Светлана 11.10.2010 20:09

Здравствуйте! у мойей мамы вот уже 15 лет заболевание спастическая кривошея,воспаление мозговой оболочки она инвалид 3 группы, с каждым годом ей становится все хуже. У нее постоянно скачет давление, при пониженном давление может подскачить со 100 до 160 и так в течении дня несколько раз. Может что-то подскажите, как лечить это заболевание. Заранее благодарна.

здравствуйте, у меня спастическая кривошея около двух лет, два раза лечилась в стационаре, но результат нулевой. получила 3 группу инвалидности. была у многих Орловских неврологов и никто из них не мог мне порекомендовать эффективного лечения. Недавно была в Москве в медцентре Столица хотела ввести ботокс. но мне невролог сказал. что результата положительного не будет. т.к. мышча в которую вводить ботокс находится глубоко и до неё не добраться. что мне делать. чем лечиться?

Читайте также:  Как вылечить заложенность носа массажем

саша | (Муж., 31 лет, киев, украина) | 12.02.2011 21:10

добрый день…болею уже 5 год спастической кривошеей,пока так и не нашел конкретного лечения. Я хотел бы узнать по поводу финлепсина вроде как немного помогает но сам прекрасно понимаю что долго его пить нельзя,так же прокалываю ботулотаксин но чудес он не делает особых пока…может есть какие-то современные более эффективные методы лечения..вот например недавно прочитал на другом сайте что человек болел 12 лет и помог ему профилактор Евминова…..хотел бы зать точно может и вправду может помочь,а если да, то какие упражнения делать надо???если кто знает напишите пожалуста…спасибо..

(Гость) Гость 12.09.2019 09:45

Саша, вы вроде взрослый человек, а пишите про какие-то профилакторы Евминова… Много подобных «чудесных исцелений» видели с помощью этого мега-профилактора? Или только одно рекламное упоминание?

Здравствуйте, Александр. Спастическая кривошея успешно лечится хирургически методом нейромодуляции. Об этом вы можете прочитать на моем сайте
https://www.dr-sitnikov.ru/sitnikov22/
Если Вас заинтересует хирургическое лечение, напишите мне по адресу neuro77@gmail.com и мы обсудим детали.

(Гость) Гость 12.09.2019 09:48

Стоимость операции? Стоимость аккумулятора, который придется менять через пару лет?

(Гость) Галина 04.04.2012 18:11

У моего брата( 46 лет инвалид 2 гр с 1995г) последствие черепно-мозговой травмы с выраженным гиперкинетическим синдромом врач посоветовал пройти курс лечения Ботоксом, но так живем в сельской местности ничего не знаем о препарате. Врачи сказали,что в Рязани нет такого лекарства надо искать нам самим . Хотелось бы узнать где можно найти препарат и его стоимость

Стас | (Муж., 33 лет, Киев, Украина) | 17.05.2012 02:50

Здраствуйте,Светлана!Меня зов.Стас мне 25 я живу в Киеве..У меня тоже пласт.кривошей и я перепробовал все способы в плоть до операций..помогло но не слишком..Лично меня спасает массаж и плаванье и все такое..А вообще надо меньше напрягаться…

Ирина | (Жен., 61 лет, Москва, Россия) | 26.06.2016 20:40

Золотые слова, Стас У меня стаж болезни, страшно сказать, 36 лет. Первое, что нужно сделать почувтвовав симтомы спастической кривошеи – постораться проанализировать объективно с чем она связана.
Второе, если вы пришли к вполне определенному выводу – искать врача единомышленника. не суетиться не принимать предложения врачей о быстром и не бесплатном лечении.
Лечилась в экстропирамидном центре института усовершенствования врачей, когда зав. кафедрой был Петелин. Оперировалась в институте им. Бурденко у Шабалова, калола ботокс в Австрии в университетской клинике – все безризультатно. Уже 20 лет не обращаюсь к врачам по поводу кривошеи, не потому, что выздоровела, а потому, что выроботала правильное отношение к своему заболеванию. Физическая активность, самовнушение и будет вам счастье Некоторым моим друзьям по несчастью помогла рефлестератия у вполне определенного специалиста. Через 20 лет не лечения, чувствую себя лучше, чем когда активно лечилась

(Гость) наталья 13.08.2014 01:13

Здравствуйте!Мне 29 лет.Спастич.кривашея уже 12 лет.Бесполезно меньше напрягаться, нужно адекватное лечение.А его нет,только ботулина(поддержка)на время помогает .а потом повторное введение через 4-5 месяцев.Ботулин должны выписывать бесплатно.

(Гость) Анжела 06.12.2015 14:40

У мамы полгода ведет все сильнее голову.Сделала в Оренбурге все снимки.МРТ шеи .Изменение Дорзальная диффузная протрузия диска с5 с6.Прикрытое Остеохитами размером 03см.распрастраняюшем в межпозвонков отверстия с обеих сторон.Высота межпозвонковых дисков с2-5 снижена.Грыжи Шморля в телах с5 с6 .Заключение.МР картина дегенеративно-дистрофических изменений шейного отдела позвоночника.Признаки ортроза унковертебральных сочлений.Ждем ответа что это все что делать?

(Гость) Ирина Валнтиновна 03.06.2016 23:25

Примерно 2 года назад началась дергаться голова, в основном при наклоне головы вниз. Сначала не придавала значения из-за занятости, последние 4 месяца тремор (нет-нет больше вправо) уже не прекращается, жить стало невыносимо, исследовали все возможные причины симптома и установили окончательный диагноз: цирквикальная дистония (латроколис, ретроколис, клонус). Предложили лечение бутолотоксином, дозу определили в 450 ед в мышцы с двух сторон. Страшновато, не много ли это? У нас в Молдове это дорого и оплачивает пациент (отменили все квоты с приходом новой власти). К тому же результат не известен. Действие препарата временное, а деньги не малые. Операции у нас делают только по отсечению мышц, и нейрохирург отказывается браться за такую операцию, т.к. не дает никаких гарантий результата. На первую инъекцию пойду, а дальше все-таки хочу найти варианты окончательного излечения. Жду Вашего совета. Принимает ли Ваша клиника пациентов из Молдовы. Сама я русская, сын живет в Москве, может ли он проконсультироваться у вас (я могу передать ему результаты обследований (в переводе на русский язык) и снимки МРТ)?

(Гость) Виктор 26.07.2017 22:51

Ирина Валентиновна как ви себе чуствуете сейчас?Умоего сина такие же симптоми.Что делать не знаем?Посоветуйте


СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы – неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то “залогиньтесь” (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с
другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации

Источник